Atlas da Saúde

No estudo prospectivo e multicêntrico, que incluiu 492 doentes nos EUA e na Europa, o painel de teste foi capaz de excluir a doença de Alzheimer com um elevado valor preditivo negativo de 96,2%, com base numa prevalência de 23,4% de positividade amiloide de acordo com os exames de tomografia por emissão de positrões , com 91,0% de sensibilidade e 69,8% de especificidade. O desempenho do teste foi minimamente afetado pela idade, sexo, índice de massa corporal ou função renal comprometida dos doentes. O biomarcador pTau181 da Roche teve um desempenho semelhante como teste laboratorial isolado.

"Os dados deste estudo de grande escala em indivíduos com declínio cognitivo sugerem que uma análise simples e rápida ao sangue pode excluir de forma fiável a patologia amiloide, oferecendo a tão necessária garantia aos doentes e às suas famílias", comentou Matt Sause, Chief Executive Officer da Roche Diagnósticos. "A doença de Alzheimer é um dos problemas de saúde mais desafiantes do nosso tempo, e o seu impacto na sociedade está a aumentar à medida que a população mundial envelhece. Para muitas pessoas, obter um diagnóstico claro e atempado continua a ser um desafio. Este teste poderá ajudar os doentes a receber os cuidados corretos o mais cedo possível".

O teste, que recebeu a designação de dispositivo inovador da FDA em julho de 2023, é uma análise sanguínea minimamente invasiva que mede a proteína Tau fosforilada (pTau) 181 e a apolipoproteína (APOE) E4 no plasma. Este é o primeiro teste laboratorial deste tipo (ensaio clínico de registo de diagnóstico recolhido prospectivamente a nível mundial) a investigar o desempenho clínico do teste numa população de doentes que reflete, o mais fielmente possível, os doentes que poderiam beneficiar do teste. Envolveu um subconjunto de doentes de um ensaio mais alargado que analisou um conjunto altamente diversificado de doentes com critérios de inclusão alargados, para garantir que o teste poderia ser utilizado eficazmente em diferentes regiões geográficas e etnias. Estão a ser exploradas outras utilizações potenciais para o teste.

Para além destes dados, a Roche apresentou também dados sobre o seu teste laboratorial na pTau 217, que está atualmente em desenvolvimento e que também recebeu a designação de dispositivo inovador da FDA no início deste ano. Os resultados deste último estudo demonstram uma elevada exatidão na deteção da patologia amiloide em comparação com outro teste pTau 217 disponível.

Atualmente, existem barreiras ao diagnóstico precoce e preciso da doença de Alzheimer em todo o mundo, com até 75% das pessoas a viver com os sintomas da doença de Alzheimer mas sem um diagnóstico. As pessoas que receberam um diagnóstico esperaram, em média, 2,8 anos após o início dos sintomas. "Para fazer face à pressão crescente que a doença de Alzheimer está a exercer sobre os sistemas de saúde, será essencial tornar o percurso de uma pessoa até ao diagnóstico mais rápido e mais acessível. Isto permitirá, em última análise, o acesso a novas terapias adequadas à medida que estas forem ficando disponíveis", esclarece em comunicado o laboratório. 

A campanha “Não Caia Nisso”, organizada pela Sociedade Portuguesa de Ortopedia e Traumatologia (SPOT) há oito anos, conta com o apoio da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (SCML) e o alto patrocínio da Presidência da República. Desde o seu lançamento, a iniciativa tem como objetivo reduzir o número de quedas entre idosos, alertando para a importância de medidas preventivas, como o fortalecimento físico, a adaptação dos espaços domésticos e a informação adequada sobre os riscos.

Para a edição de 2024, a SPOT introduz um novo formato para a campanha, com mais intervenientes e uma presença reforçada nos meios de comunicação. Esta reformulação visa aumentar a visibilidade e atrair o interesse de novos parceiros e apoiantes, promovendo ainda mais o debate sobre a segurança dos idosos em casa e em locais públicos. Com uma presença significativa na imprensa e uma aposta em ações locais, como a caminhada em Vilamoura, a campanha quer alcançar um público mais amplo e sensibilizar a sociedade para a importância de pequenas mudanças que podem ter um impacto enorme na qualidade de vida dos idosos.

Além de chamar a atenção para a prevenção de quedas, a caminhada pretende também incentivar o envelhecimento ativo e promover o exercício físico regular como uma forma eficaz de aumentar a estabilidade e a confiança dos mais velhos.

A Caminhada decorre, dia 9 de novembro, pelas 08h00. O ponto de encontro é o Centro de Code Congressos do Algarve, em Vilamoura, frente à Marina de Vilamoura.  Os primeiros 100 participantes vão receber uma t-shirt alusiva à campanha. As inscrições podem ser feitas aqui: https://forms.gle/fg6GZkywc1xx3FyP7

Reconhecendo a falta de literacia sobre este tema e de modo a capacitar todos aqueles que se assumem como cuidadores informais, Isabel Lucas e Rita Marques, especialistas em Enfermagem de Reabilitação, escreveram o livro “Cuidar, Confortar e Recuperar - Estratégias para o cuidador informal da Pessoa Dependente”, com chancela da editora Lidel Saúde e Bem-Estar.

Neste livro são analisadas estratégias práticas para lidar com as exigências de cuidar de uma pessoa dependente, explorando a vertente emocional e afetiva intrínseca a todos os gestos, olhares e momentos partilhados entre o cuidador e a pessoa que é cuidada. Um livro que convida a refletir sobre a relevância do cuidado físico e emocional e as relações que se iniciam e se desenvolvem neste processo.

“Ser um cuidador informal é mais do que uma tarefa, é um ato de amor incondicional, uma demonstração de compaixão e empatia que transcende as palavras. É estar presente nos momentos difíceis, acalmar as angústias, confortar as dores e, acima de tudo, manter a esperança viva, mesmo nos momentos mais desafiantes. Este livro, (…) não é apenas uma fonte de orientação e informação, mas também um refúgio de conforto e inspiração para todos os cuidadores informais (…)”, escreve Ana Fonseca, Presidente do Conselho de Enfermagem da Ordem dos Enfermeiros, no prefácio. 

Nesta obra é também possível encontrar diferentes estratégias de reabilitação para desenvolver as alterações de comunicação, a atividade e descanso, e a reabilitação motora e cognitiva. Inclui esquemas e imagens que irão ajudar o cuidador a compreender melhor como poderá ajudar nas atividades diárias, desde a movimentação até ao apoio na alimentação e higiene pessoal.

“Através de exemplos práticos e exercícios, as autoras proporcionam aos cuidadores as competências necessárias para lidar com as mais diversas situações do dia a dia. (…) A leitura deste livro é essencial para todos os cuidadores informais que procuram excelência no seu papel, enquanto preservam a sua saúde e bem-estar, escreve Eugénia Neves e André Novo, Revisores do manual. 

O livro realça também a importância de o cuidador não se esquecer de si próprio pois cuidar de terceiros modifica os hábitos e as rotinas de quem cuida, obrigando a uma presença quase permanente junto dos mesmos.

A AASM estima que até 50% das mulheres na menopausa enfrentem dificuldades com o sono, com destaque para os conhecidos afrontamentos e suores noturnos, que são responsáveis pela fragmentação do sono. Mas não só: durante a menopausa, muitas mulheres relatam um aumento da incidência de insónias, seja pela dificuldade em adormecer, ou pela dificuldade em manter um sono contínuo, devido a despertares frequentes e maior dificuldade em voltar a adormecer. Outros sintomas comuns são os despertares noturnos frequentes, a sensação de sono não reparador, o cansaço ao despertar, o estado de espírito mais depressivo ou ansioso.

Com as alterações hormonais e o aumento de peso, o ressonar torna-se muito comum na mulher nesta fase da vida. Além da roncopatia simples, também a apneia do sono – paragens respiratórias durante o sono – se torna mais prevalente, com até um terço das mulheres a relatar este problema. Os sintomas mais comuns na apneia do sono são a sonolência diurna excessiva, o ressonar e as paragens respiratórias.

Outro distúrbio frequentemente diagnosticado nesta fase é a síndrome das pernas inquietas, caracterizado por uma sensação desconfortável nas pernas e uma necessidade irresistível de as mover, que tende a agravar-se durante a noite e com o repouso, afetando mais de metade das mulheres na menopausa.

"É essencial que as mulheres na menopausa reconheçam estes distúrbios do sono e saibam que existe tratamento. A adoção de uma boa higiene do sono pode ser uma ferramenta crucial de prevenção, mas, acima de tudo, é fundamental procurar ajuda especializada. O acompanhamento especializado em medicina do sono serve para isso mesmo, para encontrar estratégias terapêuticas que ajudam as mulheres a recuperar a qualidade do sono e, desta forma, o bem-estar físico e mental”, explica Vânia Caldeira, médica pneumologista e especialista em Medicina Sono na Clínica Hugo Madeira.

“Um dos maiores desafios na descoberta de medicamentos está associado com o proteoma humano que ainda não tem uma abordagem terapêutica dirigida”, disse Juergen Eckhardt, MD, Diretor de Desenvolvimento de Negócios e Licenciamento da Divisão Farmacêutica da Bayer. “O paradigma emergente dos condensados biomoleculares está a expandir o espaço tradicional de alvos de medicamentos para moléculas pequenas, revelando novos alvos e novas abordagens para alvos anteriormente intratáveis. Estamos entusiasmados por fazer parte desta nova onda de inovação juntamente com a Dewpoint Therapeutics, pois a nossa ambição é disponibilizar medicamentos com potencial de transformar o tratamento das doenças do coração com as maiores necessidades não atendidas.”

A cardiomiopatia dilatada (CMD) é uma doença do músculo cardíaco em que os ventrículos aumentam de tamanho e têm dificuldade em bombear o sangue de forma eficaz. O programa licenciado centra-se num método inovador para abordar uma forma específica de CMD ligada a mutações que levam à formação de condensados associados à doença. Esta forma de CMD é uma condição grave com necessidades médicas significativas não atendidas, caracterizada por insuficiência cardíaca de início precoce e arritmias frequentes com risco de vida.

“Estamos entusiasmados com as novas descobertas viabilizadas pela nossa colaboração com a Bayer, que têm imenso potencial para transformar o tratamento da CMD”, disse Ameet Nathwani, CEO da Dewpoint Therapeutics. “O licenciamento do primeiro programa de descoberta realça a validação científica da nossa abordagem patenteada baseada em condensados, que identifica e tem como alvo os fatores de condensado subjacentes a doenças complexas. As descobertas pré-clínicas neste programa sugerem que uma pequena molécula modificadora de condensado pode reverter o processo fundamental da doença. Estamos muito satisfeitos que a Bayer tenha exercido a sua opção de licenciar este programa entusiasmante que fortalecerá ainda mais a nossa colaboração contínua para explorar tratamentos inovadores para doenças cardiovasculares e renais.”

A Dewpoint Therapeutics receberá um pagamento inicial e pagamentos adicionais associados a objetivos de desenvolvimento e comerciais no valor total estimado de 424 milhões de dólares, excluindo royalties. Esta colaboração resulta da participação da Bayer na ronda de financiamento de Série A de janeiro de 2019 da Dewpoint através da Leaps by Bayer, a unidade de investimento estratégico da Bayer.

O XLH Link é o primeiro espaço na web dedicado, em exclusivo, a esta patologia e dirigido aos doentes e às famílias, onde podem encontrar informações sobre a doença, as suas particularidades, os seus principais sintomas e a sua hereditariedade. Também se centra nas manifestações da XLH, uma vez que estas têm um impacto direto na qualidade de vida dos doentes e muitas das suas atividades diárias, como as tarefas domésticas, ir trabalhar, a higiene pessoal ou mesmo o sono noturno podem ser um desafio.

No XLH Link é possível ainda encontrar todas as informações relativas e necessárias sobre o que é a doença, como viver com ela, dicas para lidar com a dor, sintomas, informações importantes, vídeos de testemunhos e ainda como e onde procurar ajuda em caso de diagnóstico.

O site apresenta, inclusivamente, dicas de como comunicar com os médicos e especialistas, de modo a garantir que os doentes recebem os cuidados e o apoio de que necessitam.

A XLH é uma doença rara que ocorre na infância e afeta aproximadamente 1 em cada 20.000 pessoas. Caracteriza-se pela perda de fosfato na urina, o que faz com que os ossos não se mineralizem corretamente. Nas crianças, a doença pode causar raquitismo, deformações nas pernas, atraso no crescimento e dores. Os adultos podem sofrer de osteomalácia progressiva e de uma variedade de sintomas músculo-esqueléticos, como dores e rigidez nas articulações.

“Como companhia farmacêutica inovadora, trabalhamos para desenvolver medicamentos que ajudem as pessoas com doenças raras a melhorar a sua qualidade de vida. No entanto, para o conseguirmos, não nos podemos concentrar apenas na investigação, temos de conhecer de perto as necessidades dos doentes”, afirma Claudia Coscia, Diretora-Geral da Kyowa Kirin para a Europa do Sul, e acrescenta: “É, por isso, que o XLH Link foi criado com o objetivo de apoiar os doentes com esta doença, para estar ao seu lado, acompanhando-os e ao seu ambiente no processo de viver com XLH.”

Além disso, como pode ser difícil explicar a uma criança o que é uma doença rara como a XLH, o website oferece sugestões e recomendações para ajudar as famílias a explicar-lhes a doença através de conceitos fáceis de compreender.

Segundo dados recentes, resultado das informações recolhidas por David Sotto-Mayor Machado – docente e investigador na Atlântica, e coordenador do i-HETP – e pela Direção-Geral de Estatísticas da Educação e Ciência (2022), estavam inscritos no ensino superior português, no ano letivo de 2021/2022, 2.779 estudantes com deficiência. Não obstante o aumento face ao ano anterior – mais sete por cento – e a redução dos casos de abandono escolar – menos 20 por cento –, estes alunos enfrentam, ainda, barreiras significativas, exacerbadas por uma lacuna na formação dos professores universitários.

Maioria dos docentes assume necessidade de formação

É consensual. A necessidade de formação complementar no âmbito do apoio a estudantes com deficiência na sala de aula foi expressa por quase 82 por cento dos docentes, com 78 por cento a evidenciar esta mesma necessidade para o ensino à distância. Mais de metade (55 por cento) revelou, inclusivamente, sentir-se desafiado pela atual experiência de ensino a alunos com necessidades educativas especiais (NEE), e apenas 41 por cento considera que as suas instituições compreendem a importância de garantir as competências pedagógicas necessárias a uma educação mais inclusiva.

Apesar de só 32 por cento dos inquiridos afirmar que já recebeu formação neste âmbito, verifica-se um desejo generalizado de mudança. A esmagadora maioria (cerca de 94 por cento) concorda com a relevância de adaptar os métodos de ensino para que se tornem acessíveis a todos, destacando ainda o interesse em compreender as especificidades de cada deficiência e de criar um ambiente de sala de aula inclusivo. A importância de uma formação holística, que aborde tanto estratégias de ensino gerais como desafios específicos relativos à inclusão, foi uma das principais conclusões do estudo.

O inquérito, realizado em março de 2023, integrou o processo de avaliação de necessidades do projeto, contando com respostas de 452 professores universitários dos sete países parceiros. No seguimento do contributo da Direção-Geral do Ensino Superior (DGES) para a disseminação do questionário, uma porção significativa dos inquiridos (297) exerce funções em Portugal.

Movido pela vontade de desenvolver uma resposta integrada a estas necessidades, David Sotto-Mayor Machado revela que parte da inspiração para o i-HETP partiu da experiência pessoal: “Enquanto estudava, sofri uma lesão cerebral que resultou em algumas limitações, nomeadamente a nível da leitura e da escrita. Apesar do apoio que recebi da Atlântica, senti, face aos desafios que encontrei, a necessidade de procurar perceber o panorama da educação superior inclusiva”. A tese de mestrado e outros trabalhos de investigação sobre o tema “evidenciaram a urgência de preparar o corpo docente e não docente para acolher estudantes com NEE”.

O programa surgiu com o objetivo de suprir esta lacuna, conclui o responsável: “Queremos dotar os professores universitários e pessoal não docente de ferramentas e metodologias de ensino inclusivas. O foco do projeto não está na criação de soluções tecnológicas, como estudos anteriores que desenvolvi, mas na formação em boas práticas que promovam a inclusão plena dos estudantes com NEE em todas as dimensões da vida académica, incluindo a dimensão social”.

Programa de formação já está disponível online

A realização do inquérito e de focus groups em todos os países parceiros revelou-se fundamental para o desenvolvimento de um currículo completo, que assegure um ambiente de ensino inclusivo e a possibilidade de participar ativamente na vida académica, independentemente das necessidades específicas dos estudantes. O i-HETP disponibiliza sete módulos autónomos, que abordam diferentes dimensões de uma educação inclusiva. Além de uma introdução à pedagogia e acessibilidade digital, o programa inclui uma componente dedicada ao Desenho Universal para a Aprendizagem (DUA), assim como módulos orientados para diversos tipos de deficiência – visual, auditiva e/ou de fala, física, intelectual e outras deficiências.

Terminada a fase piloto do projeto, que contou com 504 participantes de oito países e registou quase 26 mil visitantes únicos no domínio oficial, os diferentes módulos do i-HETP estão disponíveis em ihetp.org/pt, na página “Plataforma de Aprendizagem”. A flexibilidade é uma das características distintivas do programa, possibilitando que cada participante personalize a sua trajetória de aprendizagem e adapte a formação ao seu ritmo e disponibilidade horária. Com o projeto implementado, David Sotto-Mayor Machado espera “contribuir para a construção de um sistema de ensino que garanta às pessoas com deficiência a possibilidade de exercerem funções e cargos que se acreditava e fazia crer que eram incapazes de assumir”.