O XLH Link é o primeiro espaço na web dedicado, em exclusivo, a esta patologia e dirigido aos doentes e às famílias, onde podem encontrar informações sobre a doença, as suas particularidades, os seus principais sintomas e a sua hereditariedade. Também se centra nas manifestações da XLH, uma vez que estas têm um impacto direto na qualidade de vida dos doentes e muitas das suas atividades diárias, como as tarefas domésticas, ir trabalhar, a higiene pessoal ou mesmo o sono noturno podem ser um desafio.

No XLH Link é possível ainda encontrar todas as informações relativas e necessárias sobre o que é a doença, como viver com ela, dicas para lidar com a dor, sintomas, informações importantes, vídeos de testemunhos e ainda como e onde procurar ajuda em caso de diagnóstico.

O site apresenta, inclusivamente, dicas de como comunicar com os médicos e especialistas, de modo a garantir que os doentes recebem os cuidados e o apoio de que necessitam.

A XLH é uma doença rara que ocorre na infância e afeta aproximadamente 1 em cada 20.000 pessoas. Caracteriza-se pela perda de fosfato na urina, o que faz com que os ossos não se mineralizem corretamente. Nas crianças, a doença pode causar raquitismo, deformações nas pernas, atraso no crescimento e dores. Os adultos podem sofrer de osteomalácia progressiva e de uma variedade de sintomas músculo-esqueléticos, como dores e rigidez nas articulações.

“Como companhia farmacêutica inovadora, trabalhamos para desenvolver medicamentos que ajudem as pessoas com doenças raras a melhorar a sua qualidade de vida. No entanto, para o conseguirmos, não nos podemos concentrar apenas na investigação, temos de conhecer de perto as necessidades dos doentes”, afirma Claudia Coscia, Diretora-Geral da Kyowa Kirin para a Europa do Sul, e acrescenta: “É, por isso, que o XLH Link foi criado com o objetivo de apoiar os doentes com esta doença, para estar ao seu lado, acompanhando-os e ao seu ambiente no processo de viver com XLH.”

Além disso, como pode ser difícil explicar a uma criança o que é uma doença rara como a XLH, o website oferece sugestões e recomendações para ajudar as famílias a explicar-lhes a doença através de conceitos fáceis de compreender.