Aceitação e Adaptação:

Tanto os pais quanto a criança podem passar por um processo de aceitação da condição de saúde. É essencial reconhecer e permitir sentimentos de tristeza, frustração e preocupação, enquanto trabalham para se adaptarem às mudanças necessárias.

Como o XHL afeta o crescimento e a força óssea, pode ser que a criança comece a andar um pouco mais tarde do que alguns de seus pares ou tenha dificuldades de mobilidade. Para algumas crianças, isso pode ser frustrante, por isso é importante que os pais forneçam segurança e conforto à medida que progridem.

Comunicação Aberta:

Fomentar uma comunicação aberta e honesta é crucial. Encoraje a criança a expressar os seus sentimentos e preocupações, e esteja disposto a partilhar suas próprias emoções também.

Autoestima e Autoimagem:

Crianças com condições médicas crónicas podem enfrentar desafios em relação à autoestima e autoimagem. Reforce as suas qualidades positivas, destacando suas competências e conquistas, independentemente da condição de saúde.

Integração Social:

Incentive a participação em atividades sociais, desportivas e educacionais, adaptando-as conforme necessário. Isso pode contribuir para o desenvolvimento social e emocional da criança. Existem muitas atividades que pode gostar que não envolvem correr. Aulas de música podem ser uma alternativa, incentive-o a desenhar, pintar ou jogar jogos de tabuleiro, isto proporcionar-lhe-á uma grande variedade de atividades divertidas.

Apoio Profissional:

Medicamentos, exames e visitas ao hospital frequentes, podem afetar até os mais fortes, por isso não é de surpreender que a criança possa sentir fadiga como resultado do tratamento.

Algumas crianças também desenvolvem ansiedade ou mesmo fobia de agulhas como resultado de análises de sangue frequentes. No entanto, existem maneiras de melhorar a situação. Se tem medo da dor associada às agulhas, pode valer a pena discutir o uso de creme anestésico antes do teste.

Converse com a criança sobre como ela se está a sentir e veja se pode apresentar coisas que tornem as visitas divertidas, além de explicar por que o tratamento é tão importante.

Considere a possibilidade de envolver um psicólogo ou terapeuta especializado em questões de saúde crónica. Os psicólogos podem fornecer ferramentas para lidar com o stress, ansiedade e outros desafios emocionais.

Educação sobre a Condição:

Facilite uma compreensão saudável da condição junto da criança, explicando de forma apropriada à sua idade. Isso pode ajudar a reduzir o medo do desconhecido e promover uma atitude proativa em relação à saúde.

Na escola, como a XHL é bastante rara, é provável que os profissionais do estabelecimento escolar não estejam familiarizados com a doença e os seus sintomas. No entanto, as escolas têm frequentemente alunos com uma vasta gama de necessidades médicas e o pessoal deve estar equipado com conhecimentos e compreensão que possam ajudar.

Tente marcar uma reunião com os principais responsáveis envolvidos na educação para explicar como o XHL afeta o seu a criança. Isso reduzirá a ansiedade envolvida em ambos os lados.

Empoderamento:

Encoraje o/a a participar ativamente nas decisões relacionadas com a sua saúde sempre que possível. Isso pode promover um sentido de controlo e empoderamento.

Monitorização da Saúde Mental:

Esteja atento aos sinais de stress, ansiedade ou depressão. Procure a ajuda profissional se necessário, garantindo que tanto a saúde mental quanto a física sejam garantidas.

Lidar com a XHL psicologicamente requer uma abordagem compassiva e centrada na criança. Ao fornecer apoio emocional, construir resiliência e promover uma visão positiva do futuro, os pais podem ajudar a criança a enfrentar os desafios emocionais associados à condição.