Um conto antigo fala de uma tempestade que assolou uma ilha atirou com milhares de estrelas-do-mar para o areal. Na manhã seguinte, com o regresso da bonança, um homem vê uma jovem a devolver as estrelas ao mar. À pergunta de porque o está a fazer, se são milhares de estrelas, esta responde: “para esta estrela fará a diferença!”.

Existem muitas iniciativas que promovem a inclusão, a atenção para muitos assuntos para os quais achamos que será difícil mudar o mundo, mas, um pequeno gesto, uma pequena iniciativa pode transformar uma vida, um bairro, uma comunidade. Felizmente temos excelentes exemplos no nosso país, alguns promovidos ou até com o Alto Patrocínio da Presidência da República, pelo impacto que provocam.

Há mais de década e meia, Portugal teve um Programa para levar às escolas, desde os mais pequenitos até aos jovens quase adultos o conceito de separação de lixos que conduziria à reciclagem. O que isto tem a ver? É a forma de mudar paradigmas e alterar culturas. Aos dias de hoje, temos famílias que têm caixotes separados em casa para os vários tipos de resíduos, nos bairros, nas cidades os pontos de recolha. Tudo começou com um programa de sensibilização.

O que estamos a fazer?

Percebemos que existem alguns mitos na sociedade sobre as doenças raras. Desde logo, são muito pouquinhos, contagioso, alguém do governo estará a tratar disso, eu não posso fazer nada, nem percebo grande coisa do assunto, etc...

Se construirmos um conjunto de perguntas sobre doenças raras e, respostas simples e adequadas às várias idades, estaremos a ajudar? Parece que sim.

Se adicionarmos um conjunto de materiais e atividades que possamos pôr em prática de forma simples, repetitiva e transportar para os ambientes familiares, informais, melhorará o resultado final? Também parece que sim.

E se a isto somarmos um pequeno inquérito para perceber se os materiais estão adequados às idades, aos meios, à cultura, aos valores, às necessidades? Parece fazer sentido.

Experimentámos! Com um piloto no final de 2021 concluímos que foi muito positivo. Daremos conta dos resultados muito em breve. Com estes resultados, quisemos perceber até que ponto o Governo, nas áreas da Educação e Saúde, seria sensível a ponto de nos permitir ter a sua chancela. Parece que estamos no bom caminho.

Aumentámos o grau de ambição e perguntámos a outros países, a congéneres de Federações de Associações de Doenças Raras. Rapidamente percebemos que há uma adesão e vontade de traduzir e adaptar às suas realidades.

A pergunta que fica é como é que nós conseguimos chegar a todas as escolas? E a resposta é: “Não conseguimos!”. Pelo menos, sem a sua ajuda. Se consultar o que já estamos a fazer em https://raras.pt/informarsemdramatizar/ poderá ver como pode participar. Seja a divulgar a iniciativa, seja com donativos, seja sugerindo a empresa/entidade para a qual trabalha ou lidera a analisar e contribuir para que esta mudança cultura e comportamental passe a ser uma realidade nos próximos anos.

É importante afirmar que no site da Direção Geral da Saúde está lá que se estima haver em Portugal entre 600.000 a 800.000 pessoas com Doença Rara. Isto significa aproximadamente 6% da população. Qual a probabilidade de haver nas suas relações familiares, laborais ou sociais alguém que vive com uma doença rara? Isso, 6%.

Se conseguirmos que algumas destas pessoas sejam alertadas para sintomas e procurem ajuda profissional ou que auxilie na inclusão de pessoas nas comunidades ou, ainda, que melhore nos acessos de pessoas com deficiência ou diferentes, já valeu a pena!

O que queremos é informar sem dramatizar e, mesmo que seja numa comunidade, num bairro, num prédio, numa sala de aulas, para uma única pessoa, tal como a jovem com a estrela-do-mar: “para esta pessoa fará a diferença!”.

Ao fazer isto de forma continuada talvez desconstruamos mitos, mitiguemos dificuldades e alteremos culturas de proximidade e de inclusão.