A Raríssimas promove a 24 de Fevereiro, sexta-feira, entre as 14h30 e as 17h00, na Sala de aula da Clínica Universitária de Gastrenterologia do Hospital de Santa Maria, o primeiro Workshop dirigido aos médicos de especialidade e de Medicina Geral e Familiar sobre a doença rara do fígado Colangite Biliar Primária (CBP). Este workshop está inserido no projeto (In)Forma Rara e marca o início de sessões sobre a CBP dirigidas a especialistas que vão decorrer a  nível nacional

Esta iniciativa decorre numa altura em que se se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, a 28 de Fevereiro, e pretende aumentar a informação e envolvimento da comunidade médica com a CBP.

O workshop tem como objetivo incentivar a partilha de informação sobre as particularidades da doença e aborda temas como critérios de características epidemiológicas, discussão de casos clínicos e dificuldades no diagnóstico, formas clássicas de tratamento e perspetivas de futuro e respetivo impacto no prognóstico e na esperança de vida dos doentes.

Esta ação conta com a participação dos especialistas nacionais José Velosa (HSM), Helena Cortez-Pinto (HSM), Sofi­a Carvalhana (HSM), Joana Nunes (HBA), Pedro Costa (HSM) e Adília Costa (HSM).

“Para além do envolvimento dos médicos da especialidade de gastrenterologia que acompanham estes doentes ao longo do tempo, também os médicos de medicina geral e familiar desempenham um papel fundamental na referenciação e identificação dos doentes, uma vez que a maior parte são assintomáticos no momento do diagnóstico”, avança Joana Neves, Psicóloga Clínica e da Saúde e Coordenadora da Linha Rara.

Os interessados devem proceder à inscrição para [email protected] ou através do número 964 526 777, até ao dia 22 de Fevereiro.

O projeto (IN)FORMA RARA foi distinguido com o prémio internacional Practice to Policy e é dedicado ao fomento do conhecimento da Colangite Biliar Primária.

A EURORDIS, aliança europeia não-governamental centrada nos doentes, constituída por associações de doentes e por indivíduos com atividade no campo das doenças raras, desenvolveu uma campanha internacional para marcar os 10 anos das doenças raras com o mote “Com a investigação, as possibilidades não têm limites” na qual se pretende chamar a atenção para a importância da investigação nas doenças raras. Alinhadas com este tema, várias associações que fazem parte da EURORDIS e se juntam numa comunidade de CBP, pretendem dar um especial enfoque à importância da investigação da CBP, dentro das doenças raras. A Raríssimas é a associação nacional que representa esta comunidade e desenvolve a iniciativa do workshop dirigida aos especialistas neste âmbito.