Quando fui diagnosticada com Diabetes foi uma surpresa! Caso único na família até onde a memória é capaz de chegar, vida saudável, alimentação tradicionalmente saudável, alguma atividade física… Foram dois meses com sintomas mas no meio da correria da vida, desvalorizados. Até que um dia, já abalada pelos sintomas de muito cansaço, emagrecimento, enjoos, sede… dei entrada num serviço de urgências do interior do país, em coma diabético. Já adulta, com uma vida organizada, o casamento a poucos meses, muito trabalho… a notícia não me caiu muito bem, mesmo não tendo ainda noção do que aí vinha e até porque não me explicaram bem o que me estava a acontecer!

Só mais tarde soube que esse hospital não tinha a especialidade de Endocrinologia, realidade ainda muito presente nos nossos dias. Salvaram-me a vida, fizeram tudo o que conseguiram e a minha gratidão é infinita, mas sofri bastante porque muita coisa falhou. E falhou porque nem os profissionais de saúde sabem lidar com tudo isto. Nem sempre lhes é dada a informação correta, nem as ferramentas necessárias, outras vezes porque não têm grande interesse, “a Diabetes dá muito trabalho”…

Depois de muitas voltas, de mudar de cidade, de pesquisar bastante sobre a Diabetes encontrei uma médica e um hospital que me orientou, mas ainda não chegava.

No meio disto tudo veio o preconceito das pessoas: “ah!!! Tão nova já com Diabetes!” “Tem de ter cuidado com a boca” ”Não pode comer açúcar pois não? Pois… abusou!”, “Uma prima morreu já amputada”, “a minha avó cegou com Diabetes”… Ainda faltava bastante para me sentir segura, para a minha família se sentir segura e com esperança… sim, o diagnóstico de uma doença crónica tira-nos alguma esperança…

Então decidi criar uma associação que também apoiasse outros que se sentem sozinhos, sem apoio e sem o respeito que têm de ter! Assim nasceu a Totusalus. Mas ainda assim, depois de alguns anos continua a não ser fácil viver com a diabetes! Se por um lado já existem muitas melhorias na investigação, nas tecnologias ao nosso dispor, ainda há muito para fazer em muitos aspetos!

Viver com diabetes significa pensar que temos essa condição durante todo o dia. Implica olhar para um prato de comida e pensar em números, medir e dar insulina, pensar no que se vai fazer a seguir, pois caminhar muito, correr, comer um gelado, almoçar fora de horas… para nós pode fazer toda a diferença e é preciso medir e fazer contas, medir e fazer contas… uma e outra vez, todo o dia e às vezes acordar durante a noite, uma e outra vez. Uma pessoa que usa óculos porque não vê bem tem de andar com eles para poder ver durante todo o dia, quem tem diabetes (tipo 1) tem de dar insulina e ver os valores do açúcar no sangue todo o dia também… e isso não é fácil. E custa. E cansa. E desanima muitas vezes. E dói outras tantas. Mas depois temos resultados bons, dias bons, noites tranquilas, convívios animados e aí ganhamos forças para o que aí vem…

Eu não tive tempo de rejeitar a doença: a vida não esperava por mim. Mas muitas vezes me desanimei e quase desisti. Porque é uma luta infinita em que partimos já em desvantagem! Mas se tivermos o apoio correto desde logo tudo será mais leve e tranquilo. É preciso um apoio clínico, mas também emocional e comunitário…

É possível viver com a diabetes muito bem, pois quando começa a fazer parte de nós, do nosso eu, quando temos um médico que nos compreende num todo, que nos orienta porque conhece a nossa vida, o nosso ritmo, os nossos problemas e ajusta a terapêutica a NÓS, tudo se torna mais simples. Quando sou seguida por um especialista capaz e humano que me ajuda e orienta, que não me julga nem ameaça, que me integra na equipa para gerir a MINHA diabetes, encontrar estratégias, escolher os dispositivos que posso usar, quando o enfermeiro não me julga porque sabe bem o que é a diabetes (a 1 e a 2), quando a minha equipa médica organiza ações de esclarecimento e passeios com atividades físicas e me envolve… Quando a minha família é chamada a partilhar experiências e angústias e há alguém que aconchega os pais, acarinha as crianças, vai à escola explicar aos professores, funcionários e colegas o que é a Diabetes… e aí sou recebida com cuidado e vontade de aprender sobre a Diabetes… Quando me é dada informação e me são dadas todas as ferramentas para que eu possa gerir e decidir a minha vida na minha Diabetes… quando o meu hospital se envolve nas atividades das associações locais e partilha também os seus medos e necessidades… aí sim, é fácil viver com a Diabetes, tomar conta da nossa diabetes, de nós, da nossa saúde, pois cada diabético é diferente, cada vida é diferente mas todos merecem ser tratados com respeito e com o melhor que está ao nosso alcance.