Realizado em parceria com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), o estudo analisou o impacto da esclerose múltipla (EM) nos doentes e seus cuidadores, tendo inquirido 400 doentes, 66% dos quais mulheres, com uma média de idades de 44,4 anos, e 70 cuidadores, com uma média de idades de 47,7 anos.

O estudo “‘EMpower’: Dar força aos doentes com Esclerose Múltipla”, refere que a doença “é um assunto de família, com um impacto significativo nos cuidadores informais”.

Adianta que 16,2% dos cuidadores inquiridos prestam cuidados durante 24 horas e 23,6% durante uma a duas horas por dia.

Quase 29% disseram ter alterado o tipo de trabalho realizado, o que, para 84,2% dos casos, resultou numa diminuição dos seus rendimentos, e 11% afirmaram que tiveram de reduzir as horas de trabalho.

Para 61,7% dos doentes, tarefas habituais como o trabalho, o estudo ou o lazer são feitas com muita dificuldade, e 30,7% afirmam ainda ter problemas em vestir-se ou tratar da sua higiene pessoal, refere o estudo, divulgado no Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla que se assinala hoje.

Em declarações, a secretária-geral da SPEM, Manuela Neves, destacou uma conclusão do estudo, segundo a qual nenhum cuidador classifica a respectiva qualidade de vida como muito boa, sublinhando que mais de 22% a classificam como má ou muito má.

Estes resultados “espelham toda a realidade da esclerose múltipla em Portugal”, dos doentes e dos cuidadores, afirmou.

Isto acontece porque “a esclerose múltipla é uma doença cujos pacientes estão dependentes em larga escala de familiares ou de pessoas próximas que cuidem deles e há um afastamento muito grande daquilo que é a obrigação do Estado de apoiar estes doentes, daquilo que é o apoio verificado na realidade”, explicou Manuela Neves.

“Quem tem que apoiar um doente, por exemplo, um filho ou um irmão, acaba por ter de deixar um bocadinho para trás aquilo que é a sua realização pessoal” e profissional em “prol da necessidade de ajudar alguém que precisa de uma forma premente”.

Para Manuela Neves, estes resultados concretizam o conhecimento que a associação tem, através dos relatos recebidos de doentes, e devem ser alvo de uma reflexão profunda.

“É alarmante pensar que uma pessoa com esclerose múltipla vive com menos de 500 euros por mês (como relataram 21% dos inquiridos) e que mais de 60% dos cuidadores não tem apoios na prestação de cuidados”.

Os autores da investigação referem que o estudo pretendeu obter uma “fotografia” da situação actual em Portugal sobre a vivência destes doentes, “pois a falta de dados sobre a maioria das doenças é um problema crónico” no país.

“Só assim será possível delinear medidas de melhoria a implementar e estudar o seu impacto no futuro”, sublinhou Sofia de Oliveira Martins, da Faculdade de Farmácia.

A EM é uma doença crónica e progressiva e manifesta-se geralmente em adultos jovens (20 a 40 anos), sendo mais frequente nas mulheres.

Doentes esperam mês e meio por primeira consulta

Os doentes com esclerose múltipla esperam, em média, um mês e meio pela primeira consulta da especialidade após o diagnóstico e a maioria apenas tem duas consultas por ano, revela o mesmo estudo.

O estudo EMpower: “Dar força aos doentes com Esclerose Múltipla”, realizado pela Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa, em parceria com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), analisou o impacto da doença nos doentes e seus cuidadores. O estudo revela dificuldades no acesso destes doentes aos cuidados de saúde, esperando em média um mês e meio pela primeira consulta especializada após diagnóstico.

Mais de 60% dos doentes apenas tem duas consultas por ano, uma situação que a secretária-geral da SPEM, Manuela Neves, atribui à “falta ou deficiente distribuição de especialistas” nos hospitais públicos. O estudo refere também que 14% dos inquiridos dizem ter dificuldade em obter medicamentos para o tratamento da doença.

As principais causas apontadas para esta dificuldade de acesso foram “medicamento não disponível no hospital” (60%), “medicação insuficiente para os dias de tratamento” (16%) e “dificuldade na marcação de consulta” (7%).

A responsável da SPEM disse que a espera para a consulta tem consequências, sobretudo, para “quem está com um surto e pode ficar um mês e meio sem tratamento”.

Relativamente à medicação, Manuela Neves explicou que, por uma questão de diminuição de ‘stock’ ou devido a uma menor quantidade de medicamentos nos hospitais, muitos doentes que vão levantar a medicação à farmácia hospitalar não trazem a quantidade suficiente. “A medicação que deviam trazer para um mês trazem para 15 dias ou para uma semana porque o hospital não tem quantidade suficiente”, elucidou.

Os autores do estudo afirmam que “os resultados demonstram uma realidade preocupante do impacto social da doença”, sublinhando que a ocorrência de surtos nos 400 doentes que participaram no estudo levou a que estes ficassem de baixa em média 20 dias no último ano.

O tratamento da esclerose múltipla tem como principais objectivos controlar a ocorrência de surtos e a progressão da incapacidade do doente, acrescentam.

Manuela Neves disse que este “é o maior estudo epidemiológico” realizado em Portugal nesta área.

“Tínhamos muita falta de um trabalho desta natureza”, cujos resultados permitirão a quem está no terreno (técnicos de saúde e instituições) ter “uma actuação e um olhar diferente para aquilo que são as necessidades mais prementes” dos doentes e cuidadores.

Este estudo também é importante para “alertar as pessoas, o Ministério da Saúde, a Segurança Social e a sociedade civil de que existem estas situações dramáticas de doentes de esclerose múltipla e suas famílias que precisam urgentemente de ser apoiadas”, sublinhou Manuela Neves.

A EM é uma doença crónica e progressiva e manifesta-se geralmente em adultos jovens (20 a 40 anos), sendo mais frequente nas mulheres.

Estima-se existirem cerca de 5 mil doentes em Portugal, estando em tratamento cerca de 3.500.