Os números são apenas estimativas, uma vez que não há certezas. Mas estas dão conta da existência de 8.000 pessoas que, em Portugal, são afetadas pela esclerose múltipla (EM), uma doença crónica, inflamatória e desmielinizante do sistema nervoso central, que é considerada a principal causa de incapacidade neurológica em adultos jovens. É para saber mais sobre a doença, quem afeta e de que forma afeta, que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) defende a criação de um Registo Nacional dos Doentes com Esclerose Múltipla, pedido já endereçado às autoridades competentes e que vai estar em destaque no XIII Congresso Nacional da SPEM 2017, que se realiza a 26 de novembro, no Centro de Congressos do Estoril, por antecipação ao Dia Nacional da Pessoa com EM, que se assinala a 4 de dezembro.

“Pelo seu longo lastro temporal, e a sua múltipla comorbilidade, a esclerose múltipla tem repercussões nefastas em todas as vertentes da pessoa afetada e do seu entorno familiar”, reforça Susana Protásio, Vice-Presidente da Direção da SPEM. “A criação de um Registo Nacional é, por isso, muito importante, uma vez que irá permitir a recolha de dados sobre os doentes e a prática clínica, potenciar os cuidados e gerar dados para investigação”, acrescenta. A estas vantagens juntam-se os benefícios para os decisores na área da saúde, “permitindo uma melhor e mais informada gestão dos recursos”. Até porque, revelam os dados disponíveis, esta é uma doença que, ao longo de vários anos, se traduz em custos com internamentos, tratamento, reabilitação, consultas, perdas de produtividade do próprio e dos que lhe dão apoio, sejam familiares ou outros cuidadores informais.

Este desejo da SPEM, que a associação pretende ver transformado em objetivo nacional, integra-se num outro, mais alargado, de um futuro registo europeu, já recomendado pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA). Nesse sentido, a SPEM, em conjunto com o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla, endereçou um pedido de audiência sobre esta matéria à Comissão Parlamentar de Saúde, aguardando apenas a confirmação da data em que será recebida.

Colocar o doente “no lugar que lhe assiste de primeiro influenciador das decisões sobre política de saúde” é outra das grandes razões deste Registo Nacional. Um objetivo que serve de fio condutor para o XIII Congresso Nacional de Esclerose Múltipla. Sob o lema, “Cada vez mais Fortes”, o encontro, que vai decorrer no Centro de Congressos do Estoril, reúne conhecimentos e incentiva à partilha de informação, no sentido de colocar o doente no centro da decisão sobre tudo o que esteja relacionado com a sua doença.

No palco do congresso marcarão presença nomes como o de João Cerqueira, neurologista e presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla da Sociedade Portuguesa de Neurologia, que tem a seu cargo a apresentação de novos fármacos para o tratamento da doença; Peter Feys, da euRIMS, rede europeia de melhores práticas e investigação na área da reabilitação na EM, que vai abordar a avaliação e prescrição de programas de reabilitação ou Vicki Matthews, a quem caberá a apresentação da MS Nurse Pro, uma formação modular para enfermeiros dedicados ao acompanhamento da EM, que chega agora a Portugal.

A SPEM irá também apresentar as suas novas valências, uma Linha de Atendimento para apoio às pessoas com EM e aos seus cuidadores e o manual ‘De Passo EM Passo’, um documento para recém-diagnosticados e não só.

Mais informações e acesso ao programa completo em www.spem.pt.