Cidadania Rara é uma iniciativa que pretende informar e envolver os doentes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde com esta doença rara do fígado, mas também ajudar os doentes a fazer uma melhor gestão da sua doença.

A Raríssimas apresenta amanhã, na Casa dos Marcos, o Cidadania Rara, o seu novo projeto dedicado à Colangite Biliar Primária (CBP). A iniciativa de informação, sensibilização e capacitação das pessoas que lidam com esta doença rara do fígado pretende dar continuidade ao projeto-pioneiro que teve início em 2016.

Cidadania Rara vai capacitar todas as pessoas que contactam com a CBP através da disponibilização do primeiro guião da doença para ser distribuído através dos hospitais, bem como da realização de sessões de informação dirigidas para médicos especialistas, doentes e familiares sobre a doença. “Pretendemos criar parcerias com instituições de saúde que possam apoiar a divulgação da informação junto dos doentes e profissionais de saúde”, acrescenta Joana Neves, Psicóloga Clínica e da Saúde e Coordenadora da Linha Rara.

O Cidadania Rara foi este ano distinguido com o prémio internacional Practice to Policy, que apoia a implementação de projetos inovadores na Europa, Canadá e Estados Unidos, para os doentes com CBP e todos os intervenientes que diretamente contactam com a doença. Entre 23 candidaturas internacionais de 10 países, a Raríssimas foi a única instituição distinguida em Portugal, pelo segundo ano consecutivo. A atribuição do prémio decorre no dia em que a Raríssimas assinala o Dia Mundial da CBP.

“O desenvolvimento de ferramentas e informação de referência sobre uma doença que é rara e poucas pessoas e doentes sabem, na altura em que são diagnosticadas, do que se trata e como melhor podem gerir, é fundamental. A Raríssimas conseguiu, através da iniciativa In(Forma) Rara lançada no ano passado, criar um primeiro envolvimento entre os principais stakeholders envolvidos nesta doença. Com o novo projeto, Cidadania Rara, pretendemos alimentar a relação de valor que conseguimos criar e continuar a apoiar esta comunidade a melhor conhecerem e gerirem a sua doença”, avança Joana Neves, Psicóloga Clínica e da Saúde e Coordenadora da Linha Rara.

O novo trabalho vem juntar-se ao compromisso internacional da Raríssimas na área da Colangite Biliar Primária que juntou a comunidade internacional composta por algumas instituições de vários países para levar a cabo uma campanha de informação denominada “A CBP e Eu” que pretende dar voz aos doentes para que partilhem a sua história pessoal de contacto com esta doença nas redes sociais, com a colocação do hashtag #PBCandMe em fotos ou vídeos partilhados pelo Facebook, Instagram ou Twitter. Através da partilha de histórias pretende dar-se destaque aos sintomas físicos e emocionais escondidos da doença autoimune rara do fígado e desmistificar o fato das doenças do fígado serem causadas pelo consumo excessivo de álcool, o que pode levar ao estigma relacionado à culpa daqueles que vivem com esta patologia.

Em Portugal calcula-se que possam existir entre 1000 e 2000 casos de Colangite Biliar Primária, sendo uma doença que afeta sobretudo mulheres. A CBP é uma doença que, em alguns casos, pode registar 10 anos até ao seu diagnóstico sendo que, dentro deste tempo, pode evoluir para cirrose, insuficiência hepática, transplante do fígado ou até mesmo a morte do doente.

Embora o CBP possa afetar homens e pessoas mais jovens, tem uma maior incidência nas mulheres com mais de 40 anos. Os sintomas mais comuns são cansaço extremo, dor abdominal e prurido.