Primeiro inquérito nacional sobre hemofilia revela “impacto psicológico significativo”
Em declarações, Patrícia Pinto, da Escola de Medicina da Universidade do Minho (UMinho) e que está a coordenar aquele inquérito feito em parceria com o Centro Hospitalar de São João e a Associação Portuguesa de Hemofilia, "muitos dos sintomas psicológicos" que pessoas com hemofilia assumem, além de estarem associadas à dor que caracteriza a enfermidade, estão relacionados com as "crenças negativas da doença".
Hoje assinala-se o Dia Mundial da Hemofilia, uma doença crónica rara, genética, hereditária e incurável, que se caracteriza pela ausência, ou acentuada carência, de um dos fatores da coagulação no sangue, o que origina episódios hemorrágicos graves e problemas nas articulações, estando estimado que em Portugal existem cerca de 700 pessoas com hemofilia (a base de incidência em geral é de 1 em cada 10.000 habitantes).
"Os resultados, que ainda são preliminares, apontam que a qualidade de vida é afetada pela gravidade da hemofilia mas também pela experiência de dor e sobretudo pelos sintomas de ansiedade e depressão e pela forma como as pessoas com Hemofilia percecionam a doença, as chamas crenças negativas de doença", revelou.
A investigadora revelou que, no inquérito, "40% dos adultos reportam sintomas de ansiedade significativos e 30% sintomas de depressão", dados importantes para o tratamento da hemofilia.
"Ao percebermos que estes fatores psicológicos afetam a qualidade de vida podemos conceber intervenções, cuidados, multidisciplinares em que um dos alvos sejam trabalhar estas crenças", ressaltou.
Patrícia Pinto explicou ainda que a Hemofilia, embora seja uma doença rara, não é de difícil diagnóstico, sendo possível "detetar à nascença", e que apesar de condicionar o dia-a-dia das pessoas com hemofilia não é uma "sentença de morte", hoje em dia.
"Têm que ter bastantes cuidados, evitar atividades nas quais se possam magoar e sangrar, tem a vida bastante condicionada, mas hoje em dia com a introdução dos concentrados de fator as pessoas com hemofilia conseguem ter uma esperança de vida normal", salientou.