Nesta acção que estará integrada na iniciativa “Põe-te a mexer… nas Marginais”, as pessoas serão informadas e sensibilizadas sobre a paramiloidose, podendo participar directamente na campanha através da partilha de fotografias dos seus pés.

“Pés para andar contra a Paramiloidose” é o lema desta iniciativa, que inclui a distribuição e colocação de materiais informativos em vários serviços da cidade de Matosinhos, assim como divulgação em meios de comunicação e redes sociais.

Será, assim, possível saber mais sobre uma doença que, embora seja rara, tem em Portugal a maior prevalência do mundo e tem vindo a ser identificada nas mais diferentes regiões do país.

“Pés para andar” é a primeira campanha nacional lançada pela Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), organização sem fins lucrativos que desde há 35 anos apoia as famílias afectadas pela “doença dos pezinhos”, como é conhecida na gíria popular.

A paramiloidose é uma doença genética hereditária do foro neurológico e que, sem tratamento, é rapidamente incapacitante e fatal. Os objectivos da APP passam por informar o público sobre a patologia e alguns dos sintomas mais comuns (designadamente a dormência e insensibilidade nos membros inferiores), procurando contribuir para que o diagnóstico seja feito ainda na fase inicial, já que os danos causados são progressivos e irreversíveis. Daí o apelo “faça com que a doença não tenha pés para andar”.

Informações sobre a patologia e sobre a campanha em curso estarão disponíveis no site www.paramiloidose.com e na página de Facebook https://www.facebook.com/PesParaAndar

O presidente da APP, Enf. Carlos Figueiras, comenta: “esta é uma campanha inédita. Desde que a doença foi pela primeira vez descrita, em 1952, nunca houve um apelo desta dimensão a respeito da paramiloidose. Há muito que esta deixou de ser uma doença circunscrita às comunidades piscatórias da Póvoa de Varzim. Está um pouco por todo o país. Queremos que os portadores e doentes recebam o aconselhamento e apoio que precisam e merecem. Quanto mais cedo, melhor.”

A campanha “Pés para andar contra a paramiloidose” terá a duração de dois meses e meio e conta com o apoio dos Laboratórios Pfizer.

Sobre a paramiloidose – factos e números[i]

Polineuropatia Amiloidótica Familiar, PAF, Paramiloidose, ou Doença dos Pezinhos são todos nomes da mesma doença

A paramiloidose é causada pela mutação de um gene que pode levar à produção da proteína transtirretina sob uma forma anómala que tende a aglomerar-se e criar estruturas microscópicas chamadas fibrilhas de amilóide. Ao depositarem-se nos tecidos nervosos, conduzem ao declínio irreversível da função neurológica. E quando estas fibrilhas se depositam noutras partes do corpo, como os rins, o coração ou aparelho digestivo, também causam diversos problemas a esses níveis.

Um portador de paramiloidose tem 50 por cento de probabilidade de ter um descendente sem a herança genética da doença.

É entre os 30 e os 50 anos que normalmente a doença se revela nos seus portadores

Estão identificadas no nosso país cerca de 2000 doentes afectados com paramiloidose, de 600 famílias não relacionadas entre si.

Foi descrita pela primeira vez em 1952, por um médico português – Corino de Andrade, e é reconhecida pela comunidade médica internacional como uma doença originariamente portuguesa. Os primeiros focos da doença foram encontrados em populações do norte litoral.

Concelhos em Portugal actualmente com maior prevalência: Barcelos, Braga, Cartaxo, Covilhã, Esposende, Figueira da Foz, Lisboa, Matosinhos, Póvoa de Varzim, Seia, Vila do Conde.

Estima-se que existam no mundo 8000 – 10000 pessoas com paramiloidose.

Estão identificados doentes em 20 países.

Principais regiões endémicas a nível mundial: Portugal, Suécia, Japão