Esta iniciativa é promovida pela ACN - Active Citizenship Network (Rede de Cidadania Activa), uma Organização Não Governamental sedeada em Roma, que congrega organizações de cidadãos dos estados membros da União Europeia e dos países candidatos que procuram incentivar a participação ativa dos cidadãos na elaboração de políticas europeias nas áreas da saúde, da responsabilidade social corporativa, da justiça e da educação, entre outras.

A Rede de Cidadania Activa foi iniciada em Dezembro de 2001 como a interface europeia e internacional da organização italiana de participação cívica Cittadinanzattiva (Cidadania Ativa), fundada em 1978 com a missão de promover e apoiar a construção da cidadania europeia como uma "cidadania ativa", que significa o exercício dos poderes e responsabilidades dos cidadãos na formulação de políticas.

As comemorações do XII Dia Europeu dos Direitos dos Doentes

Para além das muitas iniciativas promovidas por organizações nacionais, regionais e locais para comemorar este dia na Europa, e a exemplo do que sucedeu em anos anteriores, a Rede de Cidadania Ativa promove uma conferência internacional dirigida aos cidadãos, associações de doentes, médicos, enfermeiros, farmacêuticos, cientistas, industriais e autoridades de saúde.

A conferência deste ano vai realizar-se no dia 23 de maio de 2018, nas instalações do Parlamento Europeu, em Bruxelas, e será subordinada ao tema “Adesão terapêutica: valorizar o impacto para os doentes e o sistema de saúde”.

Refletindo a grande preocupação existente com a sustentabilidade económica (presente e futura) dos sistemas de saúde, pretende-se com esta iniciativa “contribuir para o debate político atual sobre como alcançar uma prestação de cuidados mais sustentável”, atendendo a que “a fraca adesão aos tratamentos tem, de facto, implicações significativas para os gastos com saúde”, estimando-se que aumente os custos em aproximadamente 80 mil milhões de Euros por ano.

O evento será uma oportunidade para promover a comunicação entre os diferentes parceiros nos processos da cura e da prestação dos cuidados, de modo a identificar os fatores que podem impedir a adesão completa às terapias (em particular no que diz respeito às condições crônicas, com a diabetes ou o cancro) e procurar as melhores soluções para aumentar essa adesão aos tratamentos, respeitando os valores fundamentais reconhecidos pela Carta Europeia dos Direitos dos Doentes.

A Carta Europeia dos Direitos dos Doentes

Ao longo dos últimos anos, a ACN desenvolveu intensa atividade na área dos direitos dos doentes, tendo apresentado em Bruxelas, em 15.11.2002, a Carta Europeia dos Direitos dos Doentes, com o objetivo de uniformizar e harmonizar a diversidade verificada nos diversos países da União Europeia, no que se refere aos direitos fundamentais dos cidadãos na área da saúde: teoricamente, os sistemas nacionais de saúde de todos os países da UE contemplam o direito ao acesso universal aos cuidados de saúde mas, na prática a “realidade” difere de país para país e, dentro de cada país, de região para região e de população para população.

A Carta Europeia dos Direitos dos Doentes baseou-se principalmente na Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia, proclamada na Cimeira de Nice da EU, em 7 de Dezembro de 2000, e ainda em diversas recomendações e declarações da Organização Mundial da Saúde e do Conselho da Europa e reflectiu a necessidade de reforçar a proteção dos cidadãos em todo o território da EU, atendendo às preocupações levantadas pelo alargamento da EU e pela elevada mobilidade dos seus cidadãos.

Os direitos (e os deveres) dos doentes

A Carta Europeia dos Direitos dos Doentes definiu 14 “Direitos do Doente”, acautelando que a definição destes direitos implica que os cidadãos devem assumir as suas próprias responsabilidades e que isso significa que também têm deveres nesta matéria, devendo utilizar os recursos de saúde de forma responsável.

Dentro deste importante princípio, são os seguintes os “Direitos do Doente” contemplados na Carta Europeia:

1. Direito a Medidas Preventivas: todo o indivíduo tem o direito a serviços adequados com o objetivo de prevenir doenças.

2. Direito de Acesso: todo o indivíduo tem o direito de aceder aos serviços de saúde de que a saúde dele ou dela necessita. Os serviços de saúde devem garantir igual acesso a todos, sem discriminação relativa a recursos financeiros, local de residência, tipo de doença ou a hora a que se acede aos serviços. 

3. Direito à Informação: todo o indivíduo tem o direito de aceder a todo o tipo de informação que se refere ao seu estado de saúde, aos serviços de saúde e como usá-los, assim como de toda a investigação científica e inovação tecnológica que esteja disponível.

 4. Direito de Consentimento: todo o indivíduo tem o direito de aceder a toda a informação que o, ou a, possa incapacitar na participação ativa das decisões respeitantes à sua saúde; esta informação é um pré-requisito para qualquer procedimento e tratamento, incluindo a participação em investigações científicas.

 5. Direito de Livre Escolha: cada indivíduo tem o direito de livre escolha de entre todos os procedimentos de tratamento diferentes e de prestadores de serviços com base em informação adequada.

6. Direito de Privacidade e de Confidencialidade: todo o indivíduo tem o direito à confidencialidade da sua informação pessoal, incluindo informação relativa ao seu estado de saúde e diagnóstico potencial ou a procedimentos terapêuticos, assim como à protecção da sua privacidade durante o processo de diagnóstico, visitas de especialistas e tratamentos médicos e/ou cirúrgicos em geral.

 7. Direito ao Respeito pelo Tempo do Paciente: todo o indivíduo tem o direito a receber o tratamento necessário dentro de um rápido e predeterminado período de tempo. Este direito aplica-se a todas as fases do tratamento.

 8. Direito à Observância/Cumprimento das Normas de Qualidade: todo o indivíduo tem o direito de acesso aos serviços de saúde de elevada qualidade baseados nas especificações e na observância de normas precisas.

9. Direito à Segurança: todo o indivíduo tem o direito de estar isento dos malefícios decorridos do mau funcionamento dos serviços de saúde, erros e más práticas médicas, e o direito de aceder a serviços de saúde e a tratamentos que vão de encontro às elevadas normas de segurança.

10. Direito à Inovação: todo o indivíduo tem o direito de acesso a procedimentos inovadores, incluindo procedimentos de diagnóstico, de acordo com normas internacionais e independentemente de considerações económicas ou financeiras.

11. Direito de Evitar Sofrimento Desnecessário e Dor: todo o indivíduo tem o direito de evitar o mais possível sofrimento e dor, em cada fase da sua doença.

12. Direito a Tratamento Personalizado: todo o indivíduo tem o direito a diagnósticos ou programas terapêuticos adaptados o mais possível às suas necessidades pessoais.

13. Direito de Queixa: todo o indivíduo tem o direito de se queixar quando tiver sofrido danos e o direito de receber uma resposta ou outro esclarecimento.

14. Direito de Compensação: todo o indivíduo tem o direito de receber suficiente compensação dentro de um curto prazo razoável de tempo quando tiver sofrido danos físicos ou morais e psicológicos causados por um tratamento dos serviços saúde. 

A legislação portuguesa

Em Portugal, a muita legislação avulsa que existia foi condensada, em 2014, num documento único, a Lei n.º 15/2014 de 21 de março, da Assembleia da República, que consolidou a legislação em matéria de direitos e deveres do utente dos serviços de saúde (e dos seus acompanhantes), incorporando na Lei de Bases da Saúde os diplomas legais referentes ao “Acompanhamento da mulher grávida durante o trabalho de parto”, ao “Direito de acompanhamento dos utentes dos serviços de urgência do Serviço Nacional de Saúde”, ao “Acompanhamento familiar em internamento hospitalar” (nomeadamente acompanhamento de crianças, pessoas com deficiência ou em situação de dependência), a “Carta dos Direitos de Acesso aos Cuidados de Saúde pelos Utentes do Serviço Nacional de Saúde” e ainda legislação sobre a proteção de dados pessoais e a reserva da vida privada.

Embora esta legislação se refira muitas vezes especificamente aos utentes do Serviço Nacional de Saúde, ela foi elaborada para valer em todos os serviços de saúde, mesmo os privados (independentemente de os seus beneficiários serem considerados por esses serviços como doentes, pacientes, utentes ou clientes), salvaguardando-se as especificidades de cada serviço de saúde, as suas regras de organização e os seus recursos.

O exemplo do Centro Hospitalar de Lisboa Central

Em vez de transcrever a Lei n.º 15/2014 de 21 de março, prefiro dar um exemplo prático da aplicação desta legislação por parte de uma unidade de saúde hospitalar de referência, o CHLC, anteriormente designado como Hospitais Civis de Lisboa, nos quais fiz a minha formação clínica inicial e à qual presto assim a minha homenagem pública por ser uma grande escola de Medicina.

Na página da “Informação ao Utente” do sítio da internet http://www.chlc.min-saude.pt pode encontrar-se o capítulo “Direitos e Deveres dos Utentes”, que se transcreve na íntegra:

Carta dos Direitos e Deveres dos Doentes

O direito à proteção da saúde está consagrado na Constituição da República Portuguesa e assenta num conjunto de valores fundamentais como a dignidade humana, a equidade, a ética e a solidariedade.

Conhecer os seus direitos e deveres aumenta a sua capacidade de atuação na melhoria dos cuidados e serviços de saúde.

Direitos dos Doentes

O doente tem direito a ser tratado no respeito pela dignidade humana;

O doente tem direito ao respeito pelas suas convicções culturais, filosóficas e religiosas;

O doente tem direito a receber os cuidados apropriados ao seu estado de saúde, no âmbito dos cuidados preventivos, curativos, de reabilitação e terminais;

O doente tem direito à prestação de cuidados continuados;

O doente tem direito a ser informado acerca dos serviços de saúde existentes, suas competências e níveis de cuidados;

O doente tem direito a ser informado sobre a sua situação de saúde;

O doente tem o direito de obter uma segunda opinião sobre a sua situação de saúde;

O doente tem direito a dar ou recusar o seu consentimento, antes de qualquer acto médico ou participação em investigação ou ensino clínico;

O doente tem direito à confidencialidade de toda a informação clínica e elementos identificativos que lhe respeitam;

O doente tem direito de acesso aos dados registados no seu processo clínico;

O doente tem direito à privacidade na prestação de todo e qualquer acto médico;

O doente tem direito, por si ou por quem o represente, a apresentar sugestões e reclamações.

Deveres dos Doentes

O doente tem o dever de zelar pelo seu estado de saúde. Isto significa que deve procurar garantir o mais completo restabelecimento e também participar na promoção da própria saúde e da comunidade em que vive;

O doente tem o dever de fornecer aos profissionais de saúde todas as informações necessárias para obtenção de um correto diagnóstico e adequado tratamento;

O doente tem o dever de respeitar os direitos dos outros doentes;

O doente tem o dever de colaborar com os profissionais de saúde, respeitando as indicações que lhe são recomendadas e, por si, livremente aceites;

O doente tem o dever de respeitar as regras de funcionamento dos serviços de saúde;

O doente tem o dever de utilizar os serviços de saúde de forma apropriada e de colaborar ativamente na redução de gastos desnecessários.

Carta dos Direitos do Doente Internado (documento que consagra todos os direitos dos doentes, considerando a situação específica do internamento)

O doente internado tem direito a ser tratado no respeito pela dignidade humana;

O doente internado tem direito a ser tratado com respeito, independentemente das suas convicções culturais, filosóficas e religiosas;

O doente internado tem direito a receber os cuidados apropriados ao seu estado de saúde, no âmbito dos cuidados preventivos, curativos, de reabilitação, terminais e paliativos;

O doente internado tem direito à continuidade dos cuidados;

O doente internado tem direito a ser informado acerca dos serviços de saúde existentes, suas competências e níveis de cuidados;

O doente internado tem direito a ser informado sobre a sua situação de saúde;

O doente internado tem direito a obter uma segunda opinião sobre a sua situação clínica;

O doente internado tem direito a dar ou recusar o seu consentimento, antes de qualquer acto clínico ou participação em investigação ou ensino;

O doente internado tem direito à confidencialidade de toda a informação clínica e elementos identificativos que lhe respeitam;

O doente internado tem direito de acesso aos dados registados no seu processo clínico;

O doente internado tem direito à privacidade na prestação de todo e qualquer acto clínico;

O doente internado tem direito, por si ou por quem o represente, a apresentar sugestões e reclamações;

O doente internado tem direito à visita dos seus familiares e amigos;

O doente internado tem direito à sua liberdade individual;

O regime legal de defesa do consumidor (Lei n.º 24/96, de 31 de Julho) prevê também o direito à qualidade dos bens e serviços e o direito à protecção da saúde e segurança física.

Carta da Criança Hospitalizada (esta carta foi preparada por várias associações europeias em 1988, em Leiden, resume e reafirma os Direitos das Crianças hospitalizadas)

A admissão de uma criança no Hospital só deve ter lugar quando os cuidados necessários à sua doença não possam ser prestados em casa, em consulta externa ou em hospital de dia;

Uma criança hospitalizada tem direito a ter pais ou seus substitutos, junto dela, dia e noite, qualquer que seja a sua idade ou o seu estado;

Os pais devem ser encorajados a ficar junto do seu filho devendo ser-lhes facultadas facilidades materiais sem que isso implique qualquer encargo financeiro ou perda de salário. Os pais devem ser informados sobre as regras e rotinas próprias do serviço para que participem ativamente nos cuidados ao seu filho;

As crianças e os pais têm o direito de receber uma informação sobre a doença e os tratamentos, adequada à idade e à compreensão, a fim de poderem participar nas decisões que lhes dizem respeito;

Deve evitar-se qualquer exame ou tratamento que não seja indispensável. As agressões físicas ou emocionais e a dor devem ser reduzidas ao mínimo;

As crianças não devem ser admitidas em serviços de adultos. Devem ficar reunidas por grupos etários para beneficiar, de jogos, recreios e actividades educativas adaptadas à idade, com toda a segurança. As pessoas que as visitam devem ser aceites sem limites de idade;

O Hospital deve oferecer às crianças um ambiente que corresponda às suas necessidades físicas, afetivas e educativas, quer no aspecto do equipamento, quer no do pessoal e da segurança;

A equipa de saúde deve ter a formação adequada para responder às necessidades psicológicas e emocionais das crianças e da família;

A equipa de saúde deve estar organizada de modo a assegurar a continuidade dos cuidados que são prestados a cada criança;

A intimidade de cada criança deve ser respeitada. A criança deve ser tratada com cuidado e compreensão em todas as circunstâncias.

Dr. Viriato Horta - Medicina Geral e Familiar Clínica Europa Carcavelos