Aos 14 anos Cláudia foi diagnosticada com Lúpus, uma doença crónica da qual nunca tinha ouvido falar. Fragilizada com a situação, Cláudia teve a sorte ser acompanhada por um especialista que a ajudou a desmistificar a doença.

“Na altura, (este diagnóstico) era totalmente desconhecido por nós, até mesmo no seio da medicina ainda pouco se sabia sobre a doença”, começa por contar Cláudia que encontrou no médico assistente um aliado para a vida. “No entanto, graças ao profissionalismo, estudo e sucesso do meu médico fomos muito bem esclarecidos e muito bem acompanhados para que tudo corresse pelo melhor”, acrescenta admitindo que, ainda que tenha chegado a pensar que a doença lhe iria roubar a adolescência, contou com um importante apoio familiar que a ajudou a superar todas as adversidades.

“Eu tinha 14 anos quando me foi diagnosticada a doença. Iniciei com uma alopécia, depois seguiram-se edemas ligeiros das mãos e pés, eritema palmar e facial, úlceras orais, análises com velocidade de sedimentação elevada, febre e dor torácica”, recorda.

Evitar a exposição solar, ter cuidado com a alimentação, controlar o stress e não falhar a medicação são as principais medidas que lhe permitem, desde essa altura, o controlo da doença. “A primeira e grande alteração no meu dia-a-dia foi deixar de apanhar sol, eu que adorava ficar um dia inteiro na praia!”, conta referindo que usa sempre proteção solar – fator 50+ no Inverno e fator 100 no Verão – , chapéu, óculos escuros e roupas frescas, para além de evitar a exposição a luzes fluorescentes uma vez que sofre de fotossensibilidade extrema.

“Ao nível da alimentação tento ter muito cuidado com o sal e fazer uma alimentação mais saudável e tomo religiosamente a medicação (entre eles imunossupressores e corticóides)”, acrescenta destacando a importância de descansar sempre que necessário. “Tenho de ouvir o meu corpo, respeitá-lo acima de tudo. Se me pede descanso, dou-lhe!”, diz.

Atualmente, “a caminho dos 40, a famosa idade da ternura”, Cláudia sente-se agradecida por a doença se manter controlada. “Para aquilo que passei, digamos que recuperei muito bem. Agradeço todos os dias pelo meu bem-estar”, afirma consciente de que a sua postura continua a ser parte importante na luta diária contra a doença. “Acima de tudo devemos ser conscientes da doença e devemos ter um papel de «bons doentes» cumpridores e positivos, pois torna tudo mais fácil”, afiança.

A par do acompanhamento especializado e familiar, Claúdia destaca ainda a importância da existência de uma organização como a Associação de Doentes com Lúpus, que é “um porto de abrigo a todos aqueles que necessitam de apoio e esclarecimento sobre o LES”, lutanto pelos direitos e causas dos doentes.

“Não nos podemos esquecer que se trata de uma Organização sem Fins Lucrativos, com escassos recursos” que trabalha em prol dos doentes de Lúpus Eritematoso Sistémico e seus familiares. “São a nossa Voz”, termina.

LES, uma doença crónica e sem causa conhecida

Também conhecido como lúpus eritematoso sistémico (LES), o Lúpus é uma doença autoimune que pode afetar qualquer órgão ou sistema.

“O lúpus é uma doença autoimune que pode afetar múltiplos órgãos e sistemas, em especial pele, articulações, superfícies serosas, coração, pulmões, rins, sistema nervoso central, entre outros”, explica Luís Afonso Dutschmann, presidente da Associação de Doentes com Lúpus.

Estima-se que a incidência desta patologia seja de 500 casos por milhão, registando-se cerca de  “50 a 70 novos casos por ano e por milhão de habitantes”.

A patologia surge quando o sistema imunitário ataca as próprias células e tecidos do corpo. “Há uma formação de auto anticorpos que reagem com antigénios formando imuno complexos que se depositam nos tecidos com o consequente processo inflamatório que daí resulta”, refere o médico.

“A  causa da doença é desconhecida, e provavelmente para ela contribuem fatores genéticos, metabólicos, ambientais e endócrinos”, acrescenta o especialista em Medicina Interna.

Apesar de não haver certezas quanto à sua origem sabe-se que pode surgir em qualquer idade da vida e em ambos os sexos.

No entanto, maior número de casos tem sido diagnosticado em mulheres, em idade fértil, entre os 14 e os 30 anos, intervalo etário em que o rácio de prevalência se cifra em nove mulheres para um homem. “Em criança ou idosos a proporção é idêntica”, afirma

De acordo com Luís Afonso Dutschmann, a doença “pode manifestar-se inicialmente por lesões cutâneas, dores articulares, derrame pleura, entre outras, acompanhadas ou não por sinais gerais”.

Quanto ao tratamento, o especialista explica que este engloba dois tipos de medidas: “as medidas gerais com educação do doente, suporte emocional do mesmo, cuidados a ter com a exposição solar e repouso, e medidas específicas  como corticosteroides locais (lesão cutânea) e sistémicos, antimaláricos, analgésicos não esteróides, imunossupressores e pontualmente, em alguns casos, terapêutica com agentes biológicos”, exemplifica.

Em todo o caso, nunca é demais relembrar que o tratamento é determinado, em grande parte, “mais pelas manifestações individuais da doença, do que pelo diagnóstico primário”.

“A intensidade da terapêutica deve basear-se na gravidade da doença e deve ser administrada por um período de tempo mais curto, com as doses mais baixas que for possível, de forma a evitar a toxicidade dos fármacos”, adverta o especialista, que aconselha o doente a ser seguido por um médico “que conheça bem esta entidade e que saiba manejar convenientemente a medicação”.

Reumatologia, Medicina Interna ou Nefrologia são algumas das especialidades indicadas.