“Só com a celebração destas datas simbólicas determinadas doenças conseguem chegar ao conhecimento das pessoas e chamar a atenção para o facto de, embora raras, estas são doenças que devem preocupar e sensibilizar todos”, comenta Manuel Pratas, presidente da Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH) no dia em que se assinala o Dia Internacional da Drepanocitose.

A drepanocitose, também conhecida por anemia de células falciformes, caracteriza-se pela produção de uma hemoglobina anormal designada hemoglobina S que irá, perante diversos factores, transformar o normal glóbulo vermelho arredondado e maleável, num glóbulo rígido e com o formato de uma ‘foice’ ou lua em quarto minguante - daí o seu nome de falciforme

Segundo a Organização Mundial de Saúde, as hemoglobinopatias no seu todo são a anomalia genética mais prevalente em todo o mundo, estimando-se que haja cerca de 7% de portadores! Por essa razão, Manuel Pratas considera “fundamental” haver um dia dedicado à doença. “As hemoglobinopatias, e neste caso concreto a drepanocitose, sendo doenças raras, genéticas e de transmissão silenciosa, levam a que o conhecimento da existência destas realidades em determinadas zona seja total”, refere o responsável acrescentando que a prevenção do doença seria possível através “de um rastreio nacional com destaque nas áreas de maior prevalência”.

Actividades do dia

Apesar de ser uma instituição de pequena dimensão e de muito reduzida capacidade financeira e de recursos humanos, procura todos os anos não deixar a data em branco. Assim, em parceria com outras entidades públicas e privadas, desenvolve acções de informação e sensibilização da população para esta realidade. Esta campanha, é concretizada através da distribuição de flyers, posters e palestras abrangendo acções em escolas, nos centros de saúde, nos hospitais, etc., bem como procura estar presente junto dos media em programas de larga visibilidade pois só assim a mensagem consegue se passada.

Além destas acções a Associação tenta desenvolver nesse dia algumas iniciativas que insiram os seus doentes e famílias e, à semelhança de outros anos, irá realizar algumas actividades, nomeadamente:

• Realização de jogos tradicionais e karaté, com um grupo de cerca de 20 a 25 doentes da região da Grande Lisboa, no Parque da Paz, em Almada.
• Distribuição de balões alusivos à data às crianças no Parque da Paz.
• Realização de uma tertúlia em sistema webinar (online, gratuito) sobre “O impacto psicológico da doença” inserida no projecto de 2015 designado “O Mundo das Hemoglobinopatias: ciclo de tertúlias globais 2015”. Esta tertúlia será transmitida directamente do Museu da Cidade de Almada, sito na Cova da Piedade, pelas 16h do dia 19. Este encontro de partilha de experiências abrangerá um número máximo de 100 participantes online e contará com a presença de duas convidadas muito importantes para a Associação pois são profissionais que há já alguns anos nos acompanham e têm uma noção muito real do impacto da doença nestes doentes e famílias: Dra. Renata Cavalheiro Dias (Psicóloga Clínica e Terapeuta Familiar) e Dra. Carmen Mariano (Técnica Superior de Serviço Social).

Porém, o presidente lamenta que a existência de uma campanha todos os anos nesta data é sinal que continua a haver um enorme desconhecimento que a drepanocitose existe em Portugal e que pode vir a afectar seriamente uma vasta percentagem da população.

“Anualmente ainda continuam a nascer cerca de uma dezena de doentes com drepanocitose em Portugal, principalmente devido a desconhecimento e algum ‘olhar desinteressado’ para estas doenças”, lamenta o responsável.

Apoiar a Associação

Para que a Associação possa ano após ano continuar a desenvolver a sua actividade e campanhas para este dia conta com a ajuda de todos. “O acesso cada vez mais difícil a financiamentos via projectos e a redução cada vez mais significativa dos donativos individuais e das empresas, derivado também da realidade socioeconómica que o país vive, estão a colocar em sério risco a própria sobrevivência da instituição”, lamenta Manuel Pratas. Todos os apoios monetários são dedutíveis em sede de IRS e IRC, para além de poderem colaborar com donativos sob a Lei do Mecenato Social. “Enfim, todo o apoio é urgente e vital!”

Por expressa opção do autor, o texto não respeita o Acordo Ortográfico