O estudo “Necessidades e Qualidade de Vida em Doentes com Mieloma Múltiplo e seus Cuidadores” foi realizado junto de pessoas em tratamento no Hospital de Braga, Centro Hospitalar do Porto e Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho, sendo que, entretanto, este projeto está a replicar-se no centro hospitalar de Coimbra, bem como no IPO de Lisboa.

O mieloma múltiplo é uma doença maligna do sangue, que se desenvolve a partir de células linfóides maduras denominadas plasmócitos (um tipo de glóbulos brancos) que têm origem na medula óssea.

Em declarações, a coordenadora do projeto, Maria da Graça Pereira, apontou que “a não satisfação das necessidades de saúde emocional dos doentes com mieloma múltiplo associaram-se a uma pior qualidade de vida em todos os domínios avaliados: sintomas da doença, efeitos secundários, imagem corporal e perspetiva de futuro”.

“É necessário intervir em termos psicológicos nestes doentes”, disse Maria da Graça Pereira, defendendo o desenvolvimento de intervenções que respondam às necessidades dos doentes, nomeadamente a “necessidade do tratamento incluir equipas multidisciplinares onde exista também um psicólogo”.

Esta investigação, financiada pela biofarmacêutica Celgene, foi o projeto vencedor da bolsa criada pela Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL) e a Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL).

Foram estudadas 70 pessoas com mieloma múltiplo com uma média de 68 anos, sendo a maioria do sexo feminino, com o diagnóstico feito em média há 68 meses (cinco/sete anos).~

Quanto à situação profissional, 42% encontravam-se empregados e os restantes desempregados ou reformados. Também participaram ainda 50 cuidadores de pessoas com mieloma múltiplo, 70% do sexo feminino.

Maria da Graça Pereira destacou que mais de 40% dos doentes referiu ter necessidades ao nível de informação, seguindo-se as necessidades emocionais e financeiras “também com uma expressão significativa”.

Os doentes que foram diagnosticados há mais tempo relataram mais necessidades não satisfeitas em termos de informação, preocupações financeiras, acesso ao tratamento médico e de saúde emocional, situações que, descreveu a coordenadora do estudo, “se associaram a uma pior qualidade de vida”.

“Por sua vez, as necessidades não satisfeitas relativas ao acesso ao tratamento médico associaram-se a uma pior qualidade de vida relativa à perspetiva de futuro”, acrescentou a também investigadora da Universidade do Minho, apontando “são necessários apoios psicossociais, apoios por parte da comunidade e políticas que possam financeiramente ajudar os doentes”.

Quanto aos cuidadores – 40% eram filhos do doente, 39% cônjuges e 21% outros familiares – a responsável frisou que são pessoas que “necessitam de estar bem para cuidar porque são cuidadores informais que não receberam formação para lidar com situações de doença crónica”.

“Os cuidadores do sexo masculino reportaram pior qualidade de vida. Os cuidadores que apresentaram pior qualidade de vida foram os que tinham necessidades emocionais não satisfeitas, maior sobrecarga e mais depressão e ansiedade. Cuidadores que cuidam de doentes mais velhos, apresentaram mais sintomas de depressão e ansiedade e mais necessidades emocionais”, descreveu Maria da Graça Pereira.

Convictos de que a partir deste estudo, existem agora dados que permitem desenvolver um programa de intervenção no terreno, os responsáveis pelo projeto “Necessidades e Qualidade de Vida em Doentes com Mieloma Múltiplo e seus Cuidadores” vão candidatar-se a uma bolsa nesse sentido.