“Continuamos a lutar para colmatar a falta de informação, apoio e integração de todos os doentes com esclerose tuberosa e o acesso ao tratamento e acompanhamento adequado”, afirmou Micaela Rozenberg, a presidente da AETN, que quarta-feira transmitiu esta situação aos deputados da Comissão Parlamentar da Saúde.

A esclerose tuberosa é num distúrbio genético que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele.

Para Micaela Rozenberg, “a existência de equipas multidisciplinares é fundamental no tratamento da esclerose tuberosa, visto que esta é uma doença multissistémica e evolutiva, que exige um acompanhamento regular, e todas as decisões clínicas relacionadas com o desenvolvimento da doença num órgão podem afetar a evolução da patologia num outro órgão com impacto muito relevante na qualidade de vida do doente”.

A presidente da AETN acrescentou que “a esclerose tuberosa é uma doença de acompanhamento dispendioso devido ao número e frequência de exames de diagnóstico necessários, ou seja, a duplicação da realização destes exames fora das guidelines representam um custo desnecessário e não benéfico para os doentes”.

“Se o doente for seguido nas diversas especialidades médicas vai beneficiar tanto ao nível do acompanhamento evolutivo da doença como na melhoria significativa da sua qualidade de vida e dos seus cuidadores”, conclui Micaela Rozenberg.