A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras organiza, dia 29 de Março, na Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa, a conferência sobre doenças raras, tendo como lema: “Juntos cuidaremos melhor”. A acção realiza-se ainda no âmbito do Dia das Doenças Raras, que se assinalou a 28 de Fevereiro.

O evento é dirigido ao público em geral e, especialmente, a doentes, familiares, cuidadores, amigos, membros de associações, médicos e outros profissionais de saúde, alunos, professores, profissionais da indústria farmacêutica. A inscrição é gratuita.

 

Programa

10:00-10:20 | Sessão de abertura

Marta Jacinto | Aliança (A importância das Associações de doentes e a importância da Aliança)

João Silva | Orphanet Portugal

João Lobato | Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa

 

10:20-11:35 | Doenças raras: tratamentos inovadores

Moderador: Luís Brito Avô

 

10:20 | Doenças do lisossoma: novo tratamento para a doença de Mórquio

Patrício Aguiar | Hospital de Santa Maria

 

10:40 | Hemofilia: caso concreto

Elsa Morgado | Associação Portuguesa de Hemofilia

 

11:00 | Hemoglobinopatias: medicamento quelante de ferro

Rita Fleming | Hospital de Santa Maria

 

11:20 | Sessão de perguntas e respostas

 

11:35-11:55 | Coffee-break

 

11:55-13:10 | Cuidados/Social

Moderador: João Silva

 

11:55 | Prestação de cuidados no conforto do lar: equipas multidisciplinares de apoio ao domicílio e a sua aplicação em doenças incapacitantes - Elementos e práticas necessárias à constituição das equipas

Sandra Claro | Hospital de Évora

 

12:15 | Prestação de cuidados no conforto do lar - Como pôr em prática este tipo de apoio

Adalberto Fernandes | Instituto Nacional para a Reabilitação

 

12:35 | Dietética e nutrição nas doenças raras

Ana Catarina Moreira, Mónica Pitta-Gros Dias | Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa

 

12:55 | Sessão de perguntas e respostas

 

13:10-14:10 | Almoço

 

14:10-15:50 | Investigação e cuidado integrado

Moderador: Patrício Aguiar

 

14:10 | O tratamento integrado dos doentes com hipertensão pulmonar

Ana Agapito | Hospital de Santa Maria

 

14:30 | A investigação na doença de Machado Joseph

Liliana Mendonça | Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra

 

14:50 | Centros de referência

Luís Brito Avô | Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna

 

15:10 | O tratamento da dor crónica: o exemplo da drepanocitose

Alexandra Reis | Hospital Garcia da Horta

 

15:30 | Transição da infância para a idade adulta: a necessidade desta figura

Eulália Calado | HDE

 

15:50-16:10 | Coffee-break

 

16:10-17:10 | Investigação e cuidado integrado: mesa redonda e debate

Moderador: Ana Branquinho

Oradores: Ana Agapito | HSM;

Liliana Mendonça | CNBC-UC;

Luís Brito Avô | N.E.D.R;

Alexandra Reis | HGH;

Eulália Calado | HDE;

Assunção Bessa | APN;

Ircília Bento | Respira;

Adalberto Fernandes | INR;

Fidjy Rodrigues | Hospital Pediátrico de Coimbra

 

17:10-17:30 | Europlan II: apresentação do Steering Committee e da Consulta Pública

Oradores: Marta Jacinto e Francisco Beirão | Aliança; André Coelho | ESTSL

 

17:30-17:45 | Sessão de fecho: resumo e conclusões