A recomendação de compra e venda de dados em saúde, com o consentimento informado dos doentes, para que possam ser utilizados em respostas a necessidades concretas, foi divulgada em comunicado pelos promotores da iniciativa e comentada pela presidente do ‘Health Parliament Portugal' (HPP), Ana Castro

Numa declaração escrita, a Comissão de Ética, uma das seis comissões que integram o HPP, "demarca-se totalmente desta visão" e divulga as recomendações apresentadas, em que sugeriu, sobre este assunto, "salvaguardar, em legislação, a exigência clara e transparente da finalidade do uso dos dados em saúde e a retribuição ao cidadão".

"A retribuição justa do cidadão assenta no direito a conhecer a utilidade benéfica da sua dádiva para o bem-comum. É esta, e não outra", defendem.

Segundo um comunicado do Parlamento da Saúde, as recomendações preveem a criação de “um modelo que permita aos cidadãos partilharem os seus dados em saúde através de um consentimento informado para que os mesmos possam ser utilizados em resposta a necessidades concretas” e uma proposta para “legislar a cedência ou venda de dados em saúde e investir as receitas” no SNS.

Em declarações, a presidente do HPP adiantou que há propostas relacionadas "com a partilha, a proteção dos dados e a valorização dos dados em saúde" que são transversais aos grupos das tecnologias de informação, da ética e do doente no centro da decisão

"Dentro desta área há várias recomendações que têm algumas implicações, não só a nível do Serviço Nacional de Saúde, mas também a nível social, porque as pessoas estando mais informadas podem participar melhor nestas decisões, e nos dados que vamos obter em saúde", disse a médica Ana Castro.

Para os “deputados” da Comissão de Ética, as posições da presidente do HPP acerca de venda de dados "refletem somente e apenas a sua opinião pessoal ou um equívoco de interpretação".

Os sete membros da Comissão de Ética, proveniente das áreas de economia, finanças, ética, medicina, farmácia e investigação científica, são contra a posição da presidente do HPP de que "teria de ser feito um contrato entre o doente e a empresa, como um outro qualquer contrato de compra de um bem. O doente ou recebe ou abdica do dinheiro para o SNS ou para a instituição que for".

A Comissão entende ainda que "o consentimento do cidadão, na decisão de partilhar os seus dados, deverá respeitar os seus interesses, quando legítimos", defendendo ainda que "deverá ser respeitada a autonomia, dignidade e privacidade, devendo existir como pressupostos gerais dos dados em saúde a ocultação da identidade e limites à reidentificação".

"Assim, é evidente que não foi, de forma alguma, sugerido que o consentimento deva estar associado a uma finalidade de transação económica dos dados em saúde", sublinha.

A comissão lamenta ainda "profundamente a forma ligeira e irresponsável com que foram veiculadas as recentes afirmações que, a serem verdade, não correspondem às recomendações da iniciativa e são contrárias aos princípios e valores éticos da partilha de dados em saúde, nomeadamente o respeito, a solidariedade intergeracional, o altruísmo e o direito à proteção da saúde e o dever de a defender e promover".

O Parlamento da Saúde divulgou as 58 recomendações para "melhorar o futuro da saúde em Portugal" e que traduzem o trabalho desenvolvido nos últimos seis meses pelos 60 “deputados” do ‘Health Parliament Portugal'.

O ‘Health Parliament Portugal’ é composto por 60 pessoas, entre os 21 e os 40 anos, de origens geográficas e percursos curriculares variados, que têm como objetivo refletir sobre o futuro da saúde em Portugal e produzir recomendações.

Os "deputados" - entre os quais médicos, farmacêuticos, investigadores, economistas, psicólogos - estão divididos por seis comissões.

O encerramento do encontro foi realizado pelo ministro da Saúde, Adalberto Campos Fernandes.