“Neste momento, só há o conceito de doença crónica” sendo necessário introduzir o conceito de doença crónica complexa, de forma a garantir mais direitos e apoios a crianças que “precisam de cuidados médicos”e de um acompanhamento diferente de uma doença apenas crónica, disse Manuela Paiva, membro do Grupo de Apoio à Pediatria da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP).

Neste quadro, estão doenças como o cancro ou a esclerose múltipla, em que seria necessário que ambos os pais tivessem “direito a requerer a licença de acompanhamento” do seu filho, na fase de diagnóstico e de agudização da doença, referiu, sublinhando que, com a actual legislação, apenas é permitido “que um dos progenitores” possa gozar desse direito. Para além disso, a licença tem “um limite máximo de quatro anos”, devendo esta ser adaptada “às necessidades da criança ou do jovem” a cargo dos pais, acrescentou Madalena Paiva.

“As famílias ficam muito desprotegidas", frisou, considerando ainda que o tempo usado pelos pais com a licença deveria contar para efeitos de tempo de serviço e a flexibilidade de horário laboral dos progenitores deveria ser "para todos os pais de crianças e jovens com doença crónica complexa”, sendo que actualmente o código de trabalho apenas prevê essa situação para crianças abaixo de um ano de idade.

Caso os pais da criança tenham subsídio de desemprego ou não virem o seu contrato de trabalho renovado devido ao uso da licença de acompanhamento “ficam desprotegidos”, aponta, sugerindo que fosse criado “um subsídio da Segurança Social igual ao indexante dos apoios sociais” para aqueles que não possam requerer a licença.

“O apoio que o Estado dá é muito reduzido e manifestamente insuficiente”, variando nas doenças complexas em função da idade em vez da necessidade de apoio que a criança necessita, criticou Manuela Paiva, salientando ainda a importância da criação de um subsídio de assistência de terceira pessoa para situações de dependência completa.

Segundo a responsável, há a necessidade de “uma alteração legislativa”.

A 14 de Maio de 2014 foi aprovado, no parlamento, um projecto de resolução que recomenda ao Governo o reforço de respostas no âmbito dos Cuidados Paliativos Pediátricos, tendo o Grupo de Trabalho de Cuidados Paliativos Pediátricos, criado a 24 de Junho, proposto alterações nas políticas sociais no apoio às famílias com necessidades paliativas, aclara um comunicado da APCP.

Amanhã [29 de Outubro], o Grupo de Apoio à Pediatria da APCP reúne-se em Coimbra, no Hospital Pediátrico, para debater as políticas sociais relacionadas com as doenças crónicas complexas.