No próximo dia 23 de Novembro realiza-se, em Lisboa, o 4º Encontro de Famílias e Doentes com Esclerose Tuberosa e o 4º Congresso Médico sobre a doença em Portugal, ambos promovidos pela Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN). A Associação dá assim continuidade à sua missão de divulgar, junto da comunidade científica e da população, uma patologia rara que já afeta cerca de 1600 pessoas em Portugal, e muitos casos não estão diagnosticados corretamente. O evento terá lugar na Fundação Champalimaud, a partir das 9 horas e tem entrada livre e gratuita.

Com a participação de 55 famílias de doentes, num total de 160 participantes, mais 10% que no ano anterior, haverá oportunidade para todos partilharem experiências e falarem sobre os seus maiores receios e dúvidas. As famílias poderão ainda procurar aconselhamento junto de alguns dos especialistas que integram o painel de oradores ou que estejam a acompanhar o Congresso.

Tendo em conta a complexidade dos meios de diagnósticos e terapêuticas existentes para a Esclerose Tuberosa, o painel de oradores convidados é composto por um grupo de especialistas de diferentes áreas: Neurologia, Psiquiatria, Dermatologia, Oftalmologia, para que o debate possua a mesma abrangência clínica que o acompanhamento e tratamento desta doença exige. Haverá ainda uma Sessão Paralela para doentes com LAM (Linfangioleiomiomatose Pulmonar, a alteração pulmonar mais frequente em doentes com esclerose tuberosa). No encontro decorrerá também a Assembleia Geral da European Tuberous Sclerosis Assocation.

A AETN foi fundada em 2011 por mães de doentes com Esclerose Tuberosa e, desde então, tem conseguido ativar o interesse para a necessidade de uma maior informação acerca da doença e introdução de tratamentos especializados, no nosso país. A realização pelo quarto ano consecutivo deste Congresso e Encontro é sintomático do esforço e trabalho que a Associação tem vindo a desenvolver.

Pode consultar o programa aqui.