Apesar de não se conhecer a real prevalência estima-se que sejam cerca de 5-30/ 100.000 habitantes, cerca de 5 a 30 por milhão (incidência anual 0.5-2.3 / 100.000). Este ano comemora-se o 10.º aniversário do Dia Mundial da Esclerodermia, celebrado a 29 de junho, data que vai ser assinalada pelas 25 associações de 29 países europeus pertencentes à FESCA (Federação Europeia de Associações de Esclerodermia).

Os sintomas iniciais da Esclerodermia Sistémica, a que está associada a significativa morbilidade e aumento de mortalidade, são regra geral o fenómeno de Raynaud (alteração da cor dos dedos, de pálidos a azulados e posteriormente ruborizados devido a um aumento da sensibilidade ao frio), rigidez e sensação inchaço das mãos, dificuldade em engolir alimentos e azia.

«Sob o lema “Um mundo inteiro a apoiar”, a iniciativa deste ano visa mostrar a todas as pessoas portadoras de Esclerodermia que não estão sós e que podem contar com a ajuda das várias associações da FESCA para vencerem esta batalha», explica Elsa Frazão Mateus, Presidente da LPCDR (Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas). «Uma questão que importa relembrar é a importância do sorriso, seja pela necessidade de enfrentar a vida com esta doença rara de uma forma positiva e com esperança, seja pelo facto de o endurecimento da pele da face numa pessoa com esclerodermia poder literalmente retirar-lhe a capacidade de sorrir, e daí a mensagem da campanha: “A Esclerodermia não vai tirar o meu sorriso”», acrescenta a Presidente da LPCDR.

Sendo uma doença crónica, não existe cura para a Esclerose Sistémica, e infelizmente é «considerada uma das piores doenças reumáticas em termos de resposta ao tratamento», de acordo com a Dra. Ana Cordeiro, da direção da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, «felizmente estão já disponíveis tratamentos bem-sucedidos para o atingimento de órgãos individuais. Neste momento estima-se que sejam mais de 1500 doentes em Portugal, estando à data registados na base nacional de seguimento de doentes reumáticos – REUMA.PT 825 doentes com Esclerose Sistémica». Após o diagnóstico o doente deve ser seguido em reumatologia para para diagnóstico atempado de potenciais complicações e tentando melhorar a qualidade de vida dos doentes.