Estima-se que, em Portugal, existam entre 600.000 e 800.000 pessoas com doenças raras, doenças estas que são, em cerca de 80% dos casos, de origem genética. A pandemia veio trazer novos desafios a quem vive com este tipo de doenças, dadas as características crónica, complexa, degenerativa e debilitante que a maioria destas doenças manifesta nos seus doentes.

A sessão promovida pela P-BIO será dedicada à discussão, de acordo com as diferentes experiências vividas em várias organizações, do impacto da pandemia na pessoa com doença rara e das aprendizagens e possíveis soluções que permitam melhorar a vida destes doentes em situações futuras. A sessão enquadra-se nas comemorações do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala a 28 de fevereiro de 2022 e será transmitida de forma aberta através do YouTube.

A moderação da discussão está a cargo de Joaquim Marques, Coordenador do Grupo de Trabalho das Doenças Raras da P-BIO, com intervenções de Olga Azevedo (Coordenadora do Centro de Referência de Doenças Lisossomais de Sobrecarga do Hospital Senhora da Oliveira - Guimarães), Alexandre Lourenço (Presidente da APAH - Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares), Paulo Gonçalves (Presidente Executivo de Empatia da RD Portugal - União das Associações de Doenças Raras em Portugal), João Filipe Raposo (Diretor Clínico da APDP-Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal), Armando Alcobia (Diretor dos Serviços Farmacêuticos do Hospital Garcia de Orta, EP) e Carla Pereira (Chefe de Divisão de Planeamento e Melhoria da Qualidade do Departamento da Qualidade na Saúde da DGS – Direção Geral da Saúde).

A sessão “Impacto da Pandemia na Pessoa com Doença Rara” está integrada no ciclo BIOMEET Sessions, iniciativa organizada pela P-BIO, que, desde 2021, promove várias sessões de temáticas relacionadas com a Biotecnologia e as Ciências da Vida.