Os avanços, as conquistas e o que ficou por fazer em 10 anos de oncologia pediátrica em debate
Este encontro decorre numa altura em que a FROC celebra os seus 15 anos e tem como objetivo, segundo Mariana Mena, Diretora-Geral da FROC, “oferecer informação séria e credível sobre o cancro pediátrico às famílias de crianças e adolescentes. Num ambiente informal e fora dos corredores dos hospitais, famílias, sobreviventes, voluntários e profissionais de saúde reúnem-se anualmente para partilharem conquistas e desafios, num encontro único em Portugal. Este ano, desafiámos ainda os quatro diretores de serviço dos centros de referência nacional a fazerem um balanço dos últimos 10 anos e identificarem os desafios para os próximos”.
Apesar da evolução que a passagem de uma década confirmou, há coisas que permanecem iguais, como a necessidade de tratar da melhor forma possível as cerca de 400 crianças e jovens que, todos os anos, são diagnosticadas com cancro em Portugal, sendo a doença com maior impacto nestes números a leucemia linfoblástica aguda.
São necessárias mudanças a outros níveis, como o da investigação. “A investigação académica em oncologia pediátrica é essencial, é o motor da evolução, mas estamos ainda bastante aquém do desejável por falta de recursos humanos e financeiros”, alerta Ana Lacerda. Por isso, acrescenta Manuel Brito, “a abertura de ensaios clínicos nos centros portugueses ainda não ocorrer de forma generalizada, por dificuldades de apoio na instituição”.
Falta ainda, salienta Ana Lacerda, “mais apoio psicossocial e melhor coordenação e integração de cuidados”. Manuel Brito concorda que “os apoios são notoriamente insuficientes, dada a quebra de rendimento quando um dos progenitores fica de baixa por assistência aos filhos”, chamando a atenção para a importância das famílias, consideradas “essenciais. Sem o apoio da família seria impensável conseguirmos levar a cabo a nossa tarefa”.
Dividido em três painéis temáticos (Nutrição, Fertilidade e Cuidadores) e moderado por Fernanda Freitas, o Seminário de Oncologia Pediátrica FROC celebra em 2024 uma década de vida, o que é, segundo Mariana Mena, “a confirmação de que o nosso trabalho tem tido impacto junto da comunidade”.
Este ano, à semelhança do que tem acontecido desde a pandemia COVID-19, o seminário será gravado para ser disponibilizado mais tarde no portal de informação da FROC (www.pipop.pt), “o que permite chegar aqueles que não têm possibilidade de estar connosco presencialmente. Queremos que este seja um momento de encontro e por isso a presença de toda a comunidade é fundamental. O feedback que temos tido tem sido muito positivo e tem-nos motivado a fazer cada vez mais e melhor pela oncologia pediátrica no nosso país”.