“Estudos indicam que uma criança tem de passar em média por sete especialistas e esperar quatro anos por um diagnóstico de uma doença rara”. Quando o diagnóstico finalmente chega, explica André Correia, Vice-presidente da SERaro, Associação de Síndromes Excecionalmente Raras e Pessoas Sem Diagnóstico, “há um choque, mas também um alívio porque deixámos de ter de apontar para todos os lados”,

As doenças raras afetam cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo, num universo de mais de 10.000 patologias diferentes. Destas cerca de 8 em cada 10 doenças raras são de origem genética e 1 em cada 2 doentes diagnosticados com uma doença rara é uma criança.

André Correia foi pai pela primeira vez há dez anos. O Daniel nasceu com uma doença rara, mas o diagnóstico só chegou cinco anos depois. Neste 4º episódio do podcast Vidas, aborda as dificuldades do diagnóstico, e a importância dos testes genéticos, mas também os desafios que se vão colocando. Explica porque o doente deve ser colocado no centro, e em que medida a tecnologia pode ajudar, mas reforça que é fundamental o envolvimento das famílias e das associações de doentes. Ser raro não deve significar, de modo nenhum, estar só.

O podcast Vidas que conta, agora, com quatro episódios é o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias. Aborda neste último episódio a realidade de quem vive e convive diariamente com a Doença Rara.

Todas as vidas têm uma história. Conheça a história de André Correia no Youtube ou no Spotify.