Organizado em conjunto pelo INSA, Direção-Geral da Saúde, União das Associações das Doenças Raras de Portugal – RD Portugal, National Mirror Group do European Joint Programme for Rare Diseases, Orphanet, Fundação para a Ciência e Tecnologia, e pela Associação de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, o evento pretende promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, divulgar visões diferentes sobre a temática e discutir o seu enquadramento no presente e no futuro. Os interessados em participar deverão efetuar a sua inscrição através do seguinte link.

O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias. 

As doenças raras são doenças crónicas maioritariamente debilitantes e muitas vezes fatais precocemente, que requerem esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.