Esta iniciativa convida todos os portugueses a unirem-se e a utilizarem a moldura de Facebook disponível nas redes sociais Raras e Especiais partilhando uma fotografia sua com uma mensagem de esperança e o hashtag #1por600mil, criando uma corrente de sensibilização. Adicionalmente também poderão participar nesta iniciativa através do TikTok copiando e partilhando a dança especialmente desenhada e adaptada a este Dia Mundial das Doenças Raras.

“Na Sanofi Genzyme ao longo dos últimos anos temos um compromisso sério com a ciência e a investigação para disponibilizar tratamentos inovadores que trazem esperança a estes doentes raros mas reais e às suas famílias.  Estamos a desenvolver terapêuticas inovadores com o objetivo de dar resposta a necessidades médicas em mais de 30 doenças raras. Das terapêuticas celulares e genéticas até aos tratamentos da próxima geração. Adicionalmente trabalhamos em conjunto com profissionais de saúde, associações e cuidadores apoiando na sensibilização e partilha de informação para uma melhor gestão das doenças raras e com vista a conseguir um diagnóstico cada vez mais cedo. Raros mas não sós, pois a nossa missão continua a ser inovar como prioridade e alterar para as doenças raras colocando os doentes em primeiro lugar”, partilha Filipa Lupi, Medical Affairs Lead Sanofi Genzyme.

No âmbito deste movimento, decorrerá no dia 27 de fevereiro o webinar “Conversas Raras e Especiais sobre Necessidades Reais”, juntamente com a Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL), a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Comissão Instaladora da RD-Portugal. Este webinar será transmitido em bit.ly/conversasraras e Facebook Raras e Especiais e contará com testemunhos de doentes e representantes de Associações de Doentes. 

“Atualmente existem entre 5000 e 8000 doenças raras identificadas e estima-se que 600 mil portugueses são portadores de uma destas doenças, de difícil diagnóstico e que podem trazer grandes desafios não só junto dos doentes e famílias. As principais necessidades dos doentes raros passam pelo conhecimento epidemiológico e investigação das doenças, acesso ao diagnóstico precoce e a cuidados de saúde e tratamento, inclusão social e participação ativa dos doentes e cuidadores.”, explica Paulo Gonçalves, representante da Comissão Instaladora da RD Portugal.