As fístulas perianais são uma complicação grave e incapacitante da Doença de Crohn (DC), uma doença inflamatória crónica que afeta principalmente o trato intestinal e que está associada a uma diminuição da qualidade de vida dos doentes. Em pessoas adultas com DC, a incidência cumulativa de fístulas perianais estima-se que seja 15%, 21-23% e 26-28% após cinco, 10 e 20 anos, respetivamente. No entanto, foram conduzidos poucos estudos para avaliar a perspetiva das pessoas que vivem com esta condição.

Para perceber o impacto desta condição em muitos aspetos da vida, o questionário realizado explorou tópicos em diversas áreas. Os resultados mostram um impacto significativo na vida profissional e social, assim como as fístulas perianais tiveram um impacto ainda mais negativo na capacidade de as pessoas com DC praticarem desporto, trabalharem, terem relações pessoais e vida sexual. 37,4% das pessoas com DC e fístulas perianais afirmaram que não conseguiam praticar desporto, comparado com 25,7% de pessoas com DC sem fístulas perianais.

Quando questionados sobre a atividade sexual, 26,4% das pessoas com DC e fístulas perianais evitaram ter relações sexuais, 6,9% terminaram relacionamentos e 5,5% evitaram novas relações devido à sua condição. Perto do dobro do número de pessoas com DC e fístulas perianais quando comparado com pessoas com DC sem fístulas perianais (14,3% vs 8%) admitiram ter mudado de profissão devido à sua condição.

Adicionalmente, o estudo revelou que pessoas com DC e fístulas perianais têm mais dificuldades em falar sobre a sua condição com outros, o que provoca um impacto negativo nos seus relacionamentos.

“Estamos orgulhosos por termos realizado este estudo para avaliar o impacto das fístulas perianais na qualidade de vida na perspetiva única dos doentes”, afirma Luisa Avedano, CEO da Federação Europeia das Associações de Crohn e Colite Ulcerativa (EFCCA). “Os resultados reforçam o que há muito suspeitávamos: que as fístulas perianais afetam muito significativamente a vida das pessoas com a doença de Crohn. Os resultados vão-nos ajudar a trabalhar para capacitar as pessoas com doença de Crohn e que vivem com fístulas perianais, o que contribuirá para a melhoria da qualidade de vida.”.

Ana Sampaio, Presidente da Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino (APDI), reforça a importância dos resultados do estudo e refere "As pessoas que vivem com Crohn Fistulizante sofrem um grande impacto na sua qualidade de vida. Para abordar o tema lançamos no canal APDI do Youtube duas entrevistas. Uma entrevista com a Dra. Paula Ministro, Presidente de GEDII e gastrenterologista, e outra com Luis Melo, que vive com esta realidade e é um exemplo de como dar a volta à DII".

De acordo com Paula Ministro, Presidente do Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal (GEDII), “O impacto das doenças crónicas na qualidade de vida dos seus portadores é um aspeto premente ao qual nem sempre foi dada a devida atenção. O estudo acima citado apresenta dados concretos sobre o impacto negativo que a localização perianal tem na qualidade de vida dos doentes com Doença de Crohn (DC). A população estudada foi abrangente, proveniente de vários continentes, ressalvando a participação Portuguesa com 93 doentes. O Grupo de Estudos de Doenças Inflamatórias do Intestino (GEDII) congratula os autores e as associações de doentes, EFCA e APDI, pela colaboração na realização do estudo. A localização perianal afeta até ¼ dos doentes com DC, é considerada um fator associado a uma evolução menos favorável da doença e afeta negativamente a qualidade de vida dos seus portadores com impacto no domínio pessoal, profissional e social. O resultado do estudo alerta para a necessidade de diagnóstico, tratamento e seguimento adequado destes doentes. A terapêutica da DC de localização perianal é complexa, exige interação médico-cirúrgica especializada e conhecimento aprofundado das alternativas terapêuticas.  Os objetivos da terapêutica visam evitar as complicações, o dano irreversível de estruturas nobres como o esfíncter anal, o qual é responsável pela continência de fezes e gases, bem como melhorar a qualidade de vida dos doentes.”