A iniciativa pretende não só discutir os desafios que se colocam à sustentabilidade financeira das entidades do setor social–, como procura compreender que razões estão na génese da efetiva operacionalização da legislação existente que prevê o financiamento das associações de doentes, em Portugal.

No Artigo 4.º da Lei n.º 44/2005, de 29 de agosto pode ler-se que “O Estado deve, através da administração central, regional e local, colaborar com as associações de defesa dos utentes de saúde em tudo o que respeite a melhoria e a promoção dos direitos e interesses dos utentes dos serviços de saúde.” O apoio do Estado às Associações de Doentes para a prossecução dos seus fins é ainda descrito no Artigo 5.º nº 1 da Lei n.º 44/2005, de 29 de agosto, estando o regime de atribuição de apoios financeiros pelos serviços e organismos do Ministério da Saúde a entidades privadas, sem fins lucrativos, estabelecido pelo Decreto-Lei n.º 186/2006, de 12 de setembro. No primeiro ponto do Artigo 7.º da Portaria n.º 535/2009 de 18 de maio, pode ainda ler-se que “O Ministério da Saúde, através dos seus serviços e organismos, apoia financeiramente as atividades das associações de defesa dos utentes de saúde”, sendo os apoios financeiros geridos em conformidade com o previsto no Decreto-Lei n.º 186/2006, de 12 de setembro.

Sendo a sustentabilidade financeira do setor social um dos maiores desafios das associações de doentes, sobretudo por ser aquele que mais compromete a eficaz prossecução da sua missão, pretende-se promover um momento de reflexão-ação que permita compreender de que forma é que a legislação que prevê o apoio do Estado às Associações de Defesa dos Utentes de Saúde (ADUS) pode efetivamente ser cumprida. Para isso, os vários momentos desencadeados no âmbito de cada mesa-redonda vão culminar na sistematização de um conjunto de intenções a constar naquela que será a “Carta para o Financiamento das Associações de Doentes”, documento a enviar aos Ministérios da Saúde e da Solidariedade e Segurança Social.

Este evento surge no contexto do Programa de Capacitação da 4ª Edição da Academia para a Capacitação das Associações de Doentes (ACAD) e é promovido pela Associação Portuguesa de Hemocromatose (APH), pela Associação de Apoio aos Doentes com Insuficiência Cardíaca (AADIC), pela Associação Nacional de Doentes Linfáticos (andLINFA), pela Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos da Infância (A.N.D.A.I.), pela SER – Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal e pela Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn (APDI) em conjunto com a Academia.

De acordo com o grupo constituído pelas seis associações de doentes supracitadas “é absolutamente crucial desencadear uma reflexão de fundo sobre este tema, que apesar de ter enquadramento legal, encontra dificuldades de operacionalização e implementação. Ao longo do tempo, as associações têm vindo a ser gradualmente reconhecidas, designadamente no que diz respeito à sua participação na tomada de decisões em contexto de saúde – o que representa um aspeto positivo -, mas esse reconhecimento não se refletiu em ações e em apoios financeiros estatais efetivos, capazes de tornar sustentáveis as respostas e os serviços promovidos pelas entidades do setor social que defendem os direitos dos utentes de saúde, em Portugal. É nossa expectativa que este primeiro momento de discussão nos permita compreender de que forma podemos operacionalizar a legislação já existente e alcançar um financiamento justo e equitativo para todas as associações de doentes que, diariamente, se movem pelos direitos e pela dignidade não só de quem está em situação de doença, mas também de quem cuida”.

Para Ana Rita Oliveira Goes, Coordenadora da ACAD, “esta Academia tem como responsabilidade não só capacitar as Associações de Doentes, em Portugal, mas sobretudo contribuir ativamente para as empoderar, garantindo que a sua voz é efetivamente ouvida por parte de decisores políticos e de profissionais nas áreas sociais ou da saúde. Este seminário procura cumprir, em parte, esse propósito. A sustentabilidade financeira das Organizações da Sociedade Civil tem sido um tema que a ACAD tem procurado abordar, ao longo das suas várias edições, designadamente através de sessões de capacitação. No caso particular desta quarta-edição, a abordagem ao financiamento das associações de doentes assume a forma de um evento que se pretende consequente e que foi desenhado pelas próprias associações de doentes”.

Claúdia Ricardo, Diretora de Acesso e Relações Institucionais da Roche, aplaude a iniciativa e o facto desta ter nascido da vontade comum de Associações que participam na 4ª edição da ACAD, e que pretendem, com este seminário, refletir em conjunto sobre a problemática do financiamento das associações de doentes, e estender essa reflexão a outros parceiros.

As preocupações em torno da sustentabilidade financeira destas organizações, não devem, no nosso entender, afetar o seu funcionamento regular e interferir, de alguma forma, naquelas que são as suas prioridades de atuação, junto dos doentes e dos seus cuidadores.

Assim, discutir de forma transparente e participada esta temática parece-nos ser muito relevante e vai ao encontro daquele que é também o propósito da Roche neste contexto, apoiar todas as iniciativas que fomentem a capacitação e a literacia das Associações, nas suas mais diversas vertentes. 

O programa do evento conta com as participações de entidades como a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, o Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. (INR), o Instituto da Segurança Social, I.P, a Subcomissão de Saúde Global, o projeto MAIS PARTICIPAÇÃO, melhor saúde, entre outras entidades e figuras de relevo nas áreas da saúde e do setor social.

A entrada é livre, mas implica inscrição prévia a partir do formulário disponível aqui: https://forms.gle/p88arXanBMNyyVi16 .

Informações detalhadas sobre a estrutura programática do seminário ou sobre as atividades desenvolvidas no contexto da ACAD, aqui: https://linktr.ee/acadativospelasaude