No âmbito do Mês Internacional de Sensibilização para a Encefalomielite Miálgica/Síndrome da Fadiga Crónica (EM/SFC), celebrado mundialmente em Maio, a Aliança Millions Missing Portugal, em nome de milhares de doentes, entregará à Assembleia da República uma petição pública que exige:

• O reconhecimento oficial da EM/SFC como doença multissistémica, grave e incapacitante;
• A elaboração de diretrizes clínicas nacionais para diagnóstico e acompanhamento;
• O acesso a consultas especializadas no SNS, com profissionais com formação adequada;
• O financiamento de investigação científica nacional, incluindo estudos em saúde pública e epidemiologia;
• A inclusão da EM/SFC nas políticas públicas de saúde e proteção social, com base na evidência científica atual.

A petição já reúne centenas de assinaturas, incluindo médicos, investigadores, profissionais de saúde, cuidadores e pessoas afetadas. Entre os subscritores, destacam-se especialistas portugueses com experiência reconhecida nas áreas clínicas, biomédicas, de saúde pública e epidemiologia, que alertam para a urgência de uma resposta nacional estruturada.

O texto foi revisto por membros do Conselho Nacional Científico para a EM, COVID Longa e Doenças Pós-Virais com Fadiga (CNCPV) e incorpora recomendações da rede europeia EUROMENE, do Instituto de Medicina dos EUA (NAM) e do NICE (Reino Unido).

A EM/SFC é uma condição crónica, grave e altamente incapacitante, que afeta os sistemas imunitário, neurológico, cardiovascular e metabólico. Os sintomas mais frequentes incluem fadiga profunda, mal-estar pós-esforço, disfunção cognitiva, intolerância ortostática e sono não reparador. Em Portugal, milhares de pessoas vivem com EM/SFC sem diagnóstico, sem acesso a cuidados adequados e sem qualquer apoio formal.

 “A ausência de reconhecimento oficial, diretrizes clínicas ou acesso a consultas especializadas deixa os doentes entregues à sua sorte. Esta realidade é eticamente inaceitável e não tem justificação à luz dos avanços científicos nacionais e internacionais.”

A entrega da petição será um marco simbólico e político das ações do mês de sensibilização e pretende romper o silêncio institucional, apelando ao compromisso com a dignidade, o cuidado e a justiça.

A Aliança Millions Missing destaca que esta é uma iniciativa liderada por doentes, construída com base na colaboração entre ciência, prática clínica e experiência vivida. A petição representa um apelo claro: Portugal tem de reconhecer, estudar e cuidar de quem vive com EM/SFC.