Para assinalar o Dia Internacional da Doença de Gaucher, a Takeda Portugal juntou-se ao Núcleo de Estudos para as Doenças Raras (NEDR) e à APL (Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma, para criar um Podcast (no âmbito da série de RARE Podcasts), com alguns dos seus especialistas, fazendo uma abordagem prática sobre a Doença de Gaucher, contribuindo para um melhor conhecimento da mesma na comunidade. Para ver o Podcast por favor clique aqui.

Considerando os desafios que muitos doentes com Gaucher enfrentam neste período de pandemia, o foco da campanha deste ano da International Gaucher Alliance (IGA), no International Gaucher Day (IGD) é a terapêutica domiciliária. A Takeda internacional juntou-se à IGA através de uma campanha “Rare But Not Alone” “Homesnothospitals”, de sensibilização para a doença e para o tema do apoio domiciliário, com informação nas redes sociais Facebook, Instagram, Twitter, assinalando os hashtags #IGD20202, #RareButNotAlone, #HomesNotHospitals.

Para reforçar este facto, a IGA irá organizar o segundo webinar educacional sobre as vantagens da terapêutica domiciliária adaptada à Doença de Gaucher. Este webinar irá ter lugar no dia 1 de outubro às 14h, hora portuguesa. Os oradores serão Niamh Finnegan (Royal Free London NHS Foundation Trust) e Callum Standley, familiar de um doente com Doença de Gaucher tipo 3, e ambos irão partilhar a sua experiência com a terapêutica domiciliária, do ponto de vista do médico e do doente, respetivamente. Haverá também a oportunidade para fazer perguntas à Profª. Derralynn Hughes, da EWGGD (European Working Group for Gaucher Disease), órgão que recentemente publicou a sua posição favorável à terapêutica domiciliária. Juntar-se-ão também Fern Torquati e Kate Theochari, dois representantes de associações de doentes que defenderam a terapêutica domiciliária nos seus próprios países, Itália e Grécia, respetivamente.

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