A vertente educativa, composta por várias sessões de formação, pretende elucidar a comunidade de HP - doentes, familiares e cuidadores – sobre a patologia e promover o acesso a informação relevante para melhorar a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com esta doença rara, incapacitante e de difícil diagnóstico. As sessões vão decorrer no auditório do Hospital Garcia de Orta, no dia 14 de maio, contando com a presença de especialistas desta área (programa em anexo).

Por sua vez, a vertente desportiva, insere-se na campanha internacional #GetBreathlessForPH, dinamizada por todas as Associações de doentes na Europa. Em Portugal, esta iniciativa convidará toda a população a sentir-se como um doente de HP se sente num dia normal: sem fôlego! Através da promoção de atividade física, o evento que pretende aproximar os cidadãos comuns da realidade destes doentes, vai decorrer em Leiria, no dia 28 de maio, e as inscrições serão gratuitas (agenda em anexo).

Maria João Canas Saraiva, presidente da APHP, refere que “o tempo médio de diagnóstico de HP após os primeiros sintomas, é de 2 anos. É nosso dever enquanto Associação que luta por melhorar a qualidade de vida destes doentes, combater essa realidade e alertar para a importância de diagnosticar precocemente a patologia. Isso passa pela promoção de campanhas de sensibilização como a que vamos implementar este ano.”

Em Portugal, existem cera de 300 pessoas diagnosticadas com HP, sendo que os especialistas acreditam que este número seja superior ao registado. O subdiagnóstico leva a que muitos doentes levem anos a ser identificados e a iniciar o tratamento atempadamente. Apesar de ser uma doença incurável, o diagnóstico precoce pode garantir o controlo da doença e permitir o alívio dos sintomas através de tratamentos eficazes.