O evento, subordinado ao tema “Somos muitos; Somos Raros; Somos Fortes e estamos orgulhosos” é organizado em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, com o Mirror Group Português do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras e em conjunto com as associações de apoio às doenças raras e outros profissionais dedicados a esta área.

Pretende-se promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, abordando-se, entre outros temas, os resultados de cinco anos da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, as redes europeias de referência, as respostas e os apoios educativos e sociais, bem como um balanço da utilização dos medicamentos órfãos.

O Dia Internacional das Doenças Raras, integrado na iniciativa mundial da rarediseaseday.org® (https://www.rarediseaseday.org/), assinala-se em todo o mundo no último dia de fevereiro e tem como objetivo principal sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias.

A participação é gratuita, contudo, carece de inscrição prévia até dia 26 de fevereiro, às 17 horas, através do Formulário.