Em Portugal, são diagnosticados cerca de 400 novos casos de cancro pediátrico por ano, com uma taxa de sobrevivência de 80%. De acordo com a Acreditar, “estes números continuam a ser encontrados com base em estimativas. É por isso que continuamos a ter que falar na necessidade de um ROPP, autonomizado e atualizado, já previsto numa lei que não está a ser cumprida”.

Os dados mais atuais sobre cancro pediátrico constam no Registo Oncológico Nacional de 2018, publicados em janeiro de 2021. “Ainda assim, o documento indica que não há dados relativos aos Açores. Da sua análise, é também de salientar a inexistência de casos em alguns distritos, o que não coincide, minimamente, com o conhecimento da Acreditar no terreno”, acrescenta.

Porque é imprescindível ter um registo oncológico pediátrico? De acordo com a Associação que há mais de 27 anos acompanha crianças e jovens com cancro e as suas famílias, sem ele não é possível caracterizar a incidência e epidemiologia da população oncológica em idade pediátrica e jovem. “O desconhecimento e imprecisão dos números em geral e das circunstâncias dos tipos de cancro, tratamentos, evolução da doença e sequelas, colocam em causa a definição de políticas públicas adequadas para esta área, assim como a qualidade de vida dos sobreviventes. A falta de dados também põe em causa a referenciação em bases de dados internacionais, o que determina a participação em ensaios clínicos”, explica sublinhando que “a investigação e a melhoria de cuidados de saúde e de tratamentos oncológicos não podem continuar a viver de pressupostos nem apenas da boa vontade dos médicos e investigadores”.

Por outro lado, afirma ser necessário um maior acompanhamento dos doentes que transitam dos serviços pediátricos para os serviços de adultos, que acontece quando estes doentes atingem a maioridade.

“Uma transição adequada deve ser um processo planeado e organizado que aborda as necessidades médicas, psicossociais e educacionais destes jovens com cancro, uma vez que deixarão um sistema centrado na criança. Esta mudança deve ser preparada e gradual, feita entre o oncologista pediátrico que até aí acompanhou o doente e o novo médico que o seguirá, envolvendo sempre a família. A título de exemplo, quando internado até aos 18 anos, o doente tem sempre o cuidador a acompanhá-lo em permanência, o que já não acontece em serviços de adultos, situação, para muitos, bastante traumática”, refere em comunicado.  

O impacto da pandemia, em particular nesta área, continua a expor as dificuldades que existem nesta área.

“Ao fim de 2 anos não é demais repetir que estes doentes e as suas famílias se viram, e ainda se veem, mais isolados no seu dia-a-dia, com receios acrescidos, tanto pela necessidade de uma maior proteção a uma eventual infeção, como no acompanhamento dos seus tratamentos e cuidados. O profissionalismo e dedicação dos profissionais de saúde foi determinante para que, na oncologia pediátrica, a qualidade dos cuidados aos doentes não fosse afetada”, afirma com preocupação tendo em conta a falta de profissionais especializados nos estabelecimentos de saúde.

“Em outubro de 2021, João Oliveira, presidente do Conselho de Administração do IPO de Lisboa diz, em entrevista à Lusa, que a instituição tem menos 300 profissionais de saúde, com falta acentuada de enfermeiros. Sabemos que no serviço de pediatria, desde dezembro passado, saíram 7 enfermeiros com largos anos de enorme experiência na especialidade”, recorda.

Para inverter a atual situação, refere que “é preciso reconhecer os profissionais de saúde, valorizando carreiras e remunerações. Em suma, garantir melhores condições de trabalho, determinantes na prestação de cuidados aos doentes”.