Este conto ilustrado, é o resultado de uma colaboração bem-sucedida entre a Carthusia Edizioni, a AISAC Onlus (Associação para a Informação e Estudo da Acondroplasia), e da ANDO Portugal- Associação Nacional de Displasias Ósseas. O desenvolvimento do livro foi patrocinado e financiado pela BioMarin Pharmaceutical. Este projeto teve início através de um focus group organizado e conduzido pela Carthusia, no qual participaram 7 crianças da AISAC. Graças à partilha das suas emoções e experiências, nasceu esta história, escrita por Sabina Colloredo e ilustrada por Marco Brancato, de forma a promover a consciencialização e informação sobre a acondroplasia e a vida de quem vive com esta condição.

A versão traduzida, “O teto do mundo”, foi apresentado no Dia Mundial das Doenças Raras, dia 28 de fevereiro 2022, num evento online organizado e conduzido pela ANDO Portugal, com a participação de Marco Sessa, Presidente da AISAC, e de um representante da BioMarin. O livro foi lido por Leonor Tenreiro, escritora e contadora de histórias.

A acondroplasia é a displasia óssea (condição rara) que altera o crescimento de ossos e cartilagem, causando baixa estatura e desproporcionalidade entre braços, pernas e tronco e várias outras características físicas. Mas a acondroplasia é muito mais do que uma questão de altura. Em média, 1 em cada 25.000 crianças nasce com acondroplasia, e existirão cerca de 250.000 pessoas no mundo com esta condição. Em Portugal, tem uma incidência média de 0,50 em 100.000 nascimentos (0,06 - 1,79; IC 95%) (1-3)..

O impacto generalizado da acondroplasia pode causar complicações graves e progressivas ao longo da vida. É aconselhado que as pessoas com acondroplasia sejam acompanhadas desde a infância, a partir do momento do seu diagnóstico, para controlo clínico e monitorização dos problemas subjacentes à condição através de uma abordagem integrada e multidisciplinar (2).. No entanto, apesar destas complicações, para a maioria das pessoas, ter acondroplasia não causa impedimento de viver uma vida independente e plena.

No conto “O teto do Mundo”, os protagonistas, esquilos Telo e Tessa, auxiliados pelo Sr. Pardo, aventuram-se pelo topo do Monte Evereste para cumprir o desejo do pequeno esquilo Telo de ver o mundo a partir de cima. Depois de várias aventuras, ao chegar ao topo da montanha mais alta do mundo, Telo descobre que há sempre algo mais alto que o topo de uma montanha.

“A vida é uma viagem e a aventura deste livro mostra-nos que é possível percorrer cada novo caminho, com vontade e determinação, ao mesmo tempo que nos descobrimos a nós próprios e aos outros - afirma Inês Alves, Presidente da ANDO Portugal - ao lado de cada um de nós, existem mais pessoas a caminhar, mas cada uma ao seu próprio ritmo. Nesta aventura, independentemente do tamanho e da altura de cada um, é o valor humano que se eleva aos nossos sonhos e vontades. Crescer é uma jornada com curvas, subidas e descidas e é assim que funciona para todos nós. E quanto mais pedras houver no caminho e mais cansativo for, mais gratificante é a chegada... A ANDO agradece profundamente à AISAC e a Marco Sessa pela iniciativa de criar esta história, e partilhá-la além-fronteiras.”

“Há trinta anos que a Carthusia cria projetos especiais dedicados às crianças e às suas famílias para os ajudar a enfrentarem, juntos, os mais difíceis e cansativos trilhos da vida.” - afirma Patrizia Zerbi, editora e diretora editorial da Carthusia. “Nós acreditamos que é possível conversar com as crianças sobre tudo. No entanto, para que seja possível, é fundamental iniciar este processo a partir das suas próprias experiências. Assim, e apesar das dificuldades sentidas no último ano, conseguimos organizar um evento online, contando com o apoio da AISAC, de sete meninas e meninos extraordinários que nos contaram tanto sobre eles, com uma generosidade, facilidade e genuinidade que nos deixaram impressionados. A partir das suas vivências, mas também das suas fantasias, nasceu esta cativante história de Sabina Colloredo, escritora de livros infantis, com as ilustrações do jovem e talentoso Marco Brancato.”

Para saber mais sobre o livro, visite o site da ANDO em https://www.andoportugal.org/livros-infantis/o-teto-do-mundo.html . A ANDO irá distribuir exemplares entre os seus associados e criou um formulário para que as escolas de todo o país possam solicitar o livro para a sua biblioteca escolar.