“Embora muito provavelmente não nos possamos juntar pessoalmente este ano, devido às contínuas incertezas em torno da pandemia Covid-19, estamos a planear o Congresso de forma híbrida. Assim, a opção online assegura o acesso, a equidade e a inclusão de todos os participantes”, afirma Vanessa Ferreira, fundadora da APCDG e co-fundadora e investigadora da rede de investigação CDG & Allies - PPAIN.

O evento tem como objetivo identificar as principais necessidades e desafios que as famílias CDG e profissionais enfrentam. Pretendendo-se também conhecer as últimas inovações nesta área de forma a proporcionar soluções adaptadas a cada doente.

"Estamos profundamente gratos a todos os voluntários que estão atualmente envolvidos em assegurar as atividades importantes relacionadas com este evento. Em particular, deixamos o nosso enorme agradecimento aos voluntários do Programa de Voluntariado NOVA Sci & Tech que estão a criar muitos recursos de consciencialização e educação que serão lançados pela primeira vez no decorrer do Congresso. ", afirma Sandra Brasil (investigadora da CDG & Allies - PPAIN e voluntária na APCDG). 

Além disso, "Andrea Miller da CDG CARE (EUA) deu uma enorme ajuda na definição da agenda, a equipa da CDG & Allies - PPAIN está a assegurar outras operações relevantes relacionadas com a logística e, José Graça a prestar apoio informático. Todos têm sido fundamentais para que o evento seja um sucesso", acrescenta Carlota Pascoal (investigadora da CDG & Allies - PPAIN e voluntária na APCDG).

O Congresso de cariz bianual vai ter novidades, como é exemplo o programa Academia “Think Metabolic, Think CDG,” que visa fornecer conhecimentos e competências para que os intervenientes se tornem especialistas em investigação e desenvolvimento de terapias em CDG. Assim, e de forma a assegurar uma participação ativa na conferência, os participantes poderão alcançar o distintivo de "CDG Expert Level 2".

“De dois em dois anos, 450 famílias e profissionais de todo o mundo reúnem-se no nosso Congresso para aprender os mais recentes avanços dedicados ao mundo das CDG. É a oportunidade de muitas famílias terem contacto direto com outras que lutam diariamente por uma melhor qualidade de vida destas crianças e adultos. Este evento também simboliza apoio, força, esperança e amizade.”, conclui Paula Videira (co-fundadora e investigadora da rede CDG & Allies PPAIN). Como foi já referido, na iniciativa vão participar cerca de 120      palestrantes: famílias, associações de doentes, investigadores, médicos, empresas farmacêuticas e especialistas em doenças raras, provenientes de 25 países diferentes. 

A submissão dos abstracts requer inscrição prévia, que decorre entre os dias 1 de março a 1 de abril de 2021. Para mais informações e inscrições, consultar:  https://worldcdg.org/world-conference-cdg     

Pode também consultar o programa em: https://worldcdg.org/world-conference-cdg/program