Mais de 30 milhões de pessoas na Europa são afetadas por mais de seis mil doenças raras, estimando-se que o impacto no nosso País seja, aproximadamente, de 600 000 pessoas.

“A singularidade e diversidade destas doenças raras traduzem-se numa difícil e insuficiente cobertura dos sistemas de saúde dos vários países. Perante este contexto, a União Europeia criou a “Rare Diseases Task Force” que levou ao aparecimento das redes europeias de doenças raras “European Reference Networks” (ERN)”, pode ler-se no comunicado enviado.  A primeira rede de referência europeia foi aprovada no início de 2017 contando, atualmente, com 24 redes ERN.

O CHUC integra a rede europeia com 10 redes, “sendo o único representante nacional em quatro redes e ainda o único representante na Península Ibérica em duas destas redes, as redes BONE e ITHACA”.

“As redes europeias de referência (ERN) são redes virtuais que reúnem prestadores de cuidados de saúde de toda a Europa, com a finalidade de facultar o debate sobre doenças raras ou complexas - que demandam cuidados altamente especializados - bem como concentrar os conhecimentos e os recursos disponíveis”, escreve em comunicado

Em Portugal, para implementar a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015 – 2020, foi criada uma Comissão Interministerial composta por diversos organismos, presidida pelo Diretor Geral da Saúde, com a missão de desenvolver e melhorar a coordenação de cuidados, o acesso ao diagnóstico precoce, o acesso ao tratamento, à inclusão social e cidadania, à investigação, à informação clínica e epidemiológica, entre outros.