“A pandemia da Covid-19 teve um grande impacto para os doentes com ELA, é importante refletir sobre aquilo que ficou em suspenso nas malhas do seu avesso. Falamos de um decréscimo generalizado das principais linhas de atividade hospitalar - consultas externas, cirurgias, urgências, internamento – um cenário que dá conta de um problema no acesso dos doentes à primeira consulta de referenciação.” destaca Pedro Ramos, Presidente da APELA.

A APELA reconhece que a ausência de referenciação foi um dos principais obstáculos identificados durante o período de pandemia. Os novos diagnósticos não tiveram resposta imediata para uma primeira consulta, nem foram redirecionados para a respetiva equipa multidisciplinar, tendo a esmagadora maioria dos casos aguardado meses pelo início deste acompanhamento e, consequentemente, pela referenciação para os respetivos tratamentos. “É fundamental identificar e compreender se o SNS está preparado para dar resposta integrada a pessoas diagnosticadas com ELA ou qualquer outra doença incapacitante. Além disso, perceber que aspetos podem ser melhorados no funcionamento dos Cuidados de Saúde Primários (CSP) e dos Cuidados de Saúde Hospitalares (CSH) para garantir um diagnóstico e referenciação atempados” reforça Isabel Ferreira, vice-presidente da APELA.

A associação destaca ainda o papel da Telessaúde na gestão de doentes com ELA, mas reforça que as relações presenciais não podem ser negligenciadas. O objetivo é estabelecer uma relação entre as duas realidades para um suporte constante destes doentes. “É fundamental que exista a perceção que a ELA é uma doença incapacitante que compromete gravemente os músculos respiratórios, podendo a insuficiência respiratória ser a principal causa de morte. É importante avaliarmos quais são os mecanismos que estão a ser acionados para assegurarmos os cuidados necessários e evitar que os doentes com ELA se desloquem, desnecessariamente, às urgências em contexto pandémico. Temos de dinamizar com os stakeholders na área e que têm estado presentes para estes doentes para que juntos possamos compreender de que forma podemos evitar cenários de crise” reforça Pedro Ramos.

Com o intuito de sensibilizar para esta realidade, a APELA aposta na realização de um Ciclo Informativo Solidário para dar resposta às questões emergentes de doentes com ELA, juntamente com os seus cuidadores e familiares, para minimizar o impacto da pandemia sobre os grupos mais vulneráveis. Esta iniciativa é composta por três Webinars que decorrerão nos dias 12, 19 e 26 de fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00, via Zoom.