Apesar de ser uma doença rara, continua a ser a causa de morte mais frequente por doença em idade pediátrica. Na sobrevivência, as sequelas decorrentes da doença e dos tratamentos são responsáveis por menos qualidade de vida em dois terços dos sobreviventes. Nas famílias, o diagnóstico traz alterações profundas às suas dinâmicas.

Os impactos deste vão para além do próprio doente e não se esgotam no momento da doença. Desde logo porque o diagnóstico é sinónimo de medo da doença e do seu desfecho. Também a exigência dos tratamentos e dos seus efeitos secundários, os internamentos, o isolamento social, alteração das relações familiares e socias, podem fragilizar alguns ou todos os elementos da família.

Com 80% de taxa de sobrevivência, são muitos os que vivem com sequelas. Ter um acompanhamento médico especializado é uma reivindicação antiga de muitos sobreviventes.  São alvo também de situações discriminatórias, como o acesso a seguros de vida e de saúde em circunstâncias que os penalizam por terem tido um cancro cedo demais – é urgente que a lei do esquecimento, que entrou em vigor este ano, seja regulamentada.

As famílias sofrem mudanças radicais na sua organização: pais que deixam de trabalhar para acompanhar os filhos doentes, licenças que levam a perdas de rendimentos. Os problemas agravam-se quando têm de deixar a sua casa e viver durante meses, às vezes anos, num sítio completamente diferente, junto ao hospital onde decorre o tratamento.

Com o objetivo de dar resposta a esta necessidade, a Casa Acreditar de Lisboa está a crescer. Com a obra, iniciada em junho deste ano, a Casa passará de 12 para 32 quartos, para que mais famílias que vêm de longe possam ter uma casa, onde permanecem gratuitamente, enquanto acompanham os seus filhos em tratamento no IPO. Madeira, Açores, Algarve e Alentejo, são a origem da maior parte das famílias que passam pela Casa de Lisboa. Recebe ainda as crianças que vêm dos PALOP, ao abrigo dos acordos de cooperação com o Estado, famílias que chegam a ficar mais de dois anos na Casa. Neste momento, há também uma família vinda em fuga da Ucrânia. A Casa passará a poder acolher jovens adultos (até aos 25 anos), população que a Acreditar mais recentemente acompanha. Pela Casa Acreditar de Lisboa já passaram 1.695 famílias desde que entrou em funcionamento, em 2002.

Na Casa Acreditar de Lisboa, assim como nas de Coimbra e do Porto, as famílias encontram um apoio que vai muito para além da dimensão logística: maior sensação de segurança e bem-estar emocional; crescimento pessoal; melhor ajustamento à doença e adesão ao tratamento e, ainda, redução das dificuldades financeiras. Sabemos, através da avaliação Social Return on Investment, que por cada 1€ investido nas Casas da Acreditar é obtido um benefício social de 5,49€.

A obra de ampliação, que irá ligar a atual casa ao edifício contíguo também ele cedido pela Câmara Municipal de Lisboa, tem a duração prevista de 1 ano e o custo aproximado de 3 milhões de euros. A Acreditar já angariou metade deste valor, necessitando agora de 750.000€ em donativos financeiros e 750.000 em materiais.  Com a campanha de angariação de fundos a decorrer, contamos, uma vez mais, com a participação da sociedade civil.

A par das organizações congéneres no mundo, a Acreditar dedica este mês a alertar a sociedade para o impacto da doença na família.