O cancro pediátrico, apesar de ser uma doença rara, continua a ser a causa de morte mais frequente em Portugal em crianças acima de 1 anos de idade e adolescentes até aos 15 anos. Na sobrevivência, as sequelas são responsáveis por menos qualidade de vida em dois terços dos sobreviventes, e 1/3 destes tem sequelas graves.

“Afirmando-se como um instrumento de planeamento que integrará as recomendações do Plano Europeu de Luta Contra o Cancro (PELCC), o documento português fica aquém do que a comissão europeia definiu como uma prioridade – a oncologia pediátrica. Oportunidade perdida na definição de prioridades numa área que nunca tinha constado num plano nacional oncológico”, escreve a associação em comunicado.

“Não vemos estratégia para a atualização dos dados em pediatria, no que ao Registo Oncológico Pediátrico diz respeito. É especificamente dito no PELCC que o sistema de informação europeu em cancro deve ser emendado, no sentido de incluir uma nova secção especialmente modelada para ter em conta as especificidades do cancro pediátrico. Existem vários grupos de trabalho na Europa que estão a trabalhar a atualização de dados sendo a posição portuguesa uma das que não tem números globais nem atualizados no que respeita à Pediatria e em que não se sabe quando isso acontecerá. A estratégia deveria implicar a sua existência, dentro de um prazo razoável e explicitando os meios e o caminho a percorrer para lá chegar”, afirma.

Segundo a Acreditar, o mesmo acontece com a participação nacional na EU Network of Youth Cancer Survivores.  “O cancro nos adolescentes e nos jovens adultos é mais parecido com o cancro pediátrico do que com os cancros dos adultos. Em Portugal, é como se isto fosse uma realidade desconhecida, não havendo dados nem reconhecimento das várias problemáticas desta população. Como se pode participar numa rede europeia de jovens sobreviventes de cancro se estes - adolescentes e jovens adultos – são completamente ignorados?”, questiona.

Ainda sobre os dados, a Estratégia diz que o “Cancer Survivor Smartcard” será implementado em 2023. “Desconhecemos qual o desenvolvimento que está a ser feito para que isto seja uma realidade relativamente ao cancro dos adultos. Também não há indicação de que esta importante ferramenta de gestão da doença por parte do próprio doente tome em conta as peculiaridades da pediatria, como faz exatamente o PELCC. Este diz que o Smart Card deve “tomar em conta as especificidades dos sobreviventes de cancro pediátrico, incluída a monitorização de longo prazo, a monotorização de efeitos, a reabilitação, o apoio psicossocial, os módulos educacionais a conectividade com os serviços de saúde e a informação sobre o passado”, acrescenta.

De acordo com a associação, “o documento prevê o acesso aos seguros (dos sobreviventes de cancro) para 2025, ignorando totalmente a entrada em vigor da Lei do Esquecimento – muito por força dos sobreviventes de cancro pediátrico – a qual foi publicada em 2021 e entrou em vigor em 2022. O que deveria ser importante neste documento é determinar uma estratégia para a sua regulamentação – os sobreviventes continuam a ser discriminados quando tentam obter um seguro de vida, por exemplo - e não querer implementar uma lei que já está em vigor”.

Defende ainda que se invista no desenvolvimento de novos tratamentos, menos tóxicos e com menos efeitos indesejados, agudos ou tardios, melhorando a qualidade de vida do doente e do sobrevivente. “Salientamos a necessidade de existirem recursos protegidos e afetos à pediatria de forma a garantir que, por muito pequeno que seja o investimento que lhe é dedicado, este pelo menos existe.  Esta tem sido a estratégia europeia para o desenvolvimento de medicamentos onco-pediátricos e tem dado alguns frutos embora ainda incipientes por haver a necessidade de ir mais longe no que está preconizado”, apela ainda.

Pegando numa recomendação usada no Plano Europeu, “pedimos que se analisem bem as omissões relativas á pediatria e aos jovens e se emende a Estratégia para a Oncologia em Portugal”.