Até Fevereiro de 2013, Portugal era o único país sem actividade reconhecida pela International Children’s Palliative Care Network (ICPCN). Portugal tem urgência em conhecer as necessidades paliativas e em desenvolver serviços que apoiem as crianças e jovens nestas condições.

“Não é conhecido o número exacto de crianças e jovens com doenças crónicas complexas em Portugal. Segundo estudos de prevalência realizados noutros países, podemos estimar que existam em todo o território nacional cerca de 6 mil crianças e jovens com necessidades paliativas”, esclarece Ana Lacerda, da Comissão de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria.

Apenas em Março de 2013 Portugal passou ao nível 2 da ICPCN, o que significa que temos capacidade de iniciar actividade nesta área; todos os outros países da Europa Ocidental se encontram no nível 3 (provisão localizada) ou 4 (integração com os serviços de saúde). No entanto, a Organização Mundial de Saúde, continua a incluir Portugal no grupo dos países sem actividade na área.

“No estudo que realizei para a minha tese de mestrado ficou claro que a proporção de mortes pediátricas com necessidades paliativas está a aumentar em Portugal. No primeiro ano de vida estas crianças faleceram sobretudo por doenças neuromusculares, cardiovasculares e alterações congénitas, sendo que nas crianças mais velhas prevaleceu o cancro, as doenças neuromusculares e cardiovasculares”, explica Ana Lacerda.

As principais barreiras para a prestação de cuidados paliativos pediátricos em Portugal são:

• Heterogeneidade dos diagnósticos;
• Dispersão geográfica dos casos;
• Falta de sensibilização e formação básica dos profissionais de saúde;
• Fragmentação dos cuidados nas situações com necessidades complexas;
• Escassez de apoios domiciliários especializados;
• Inexistência de estruturas para proporcionar descanso aos cuidadores familiares, fora dos hospitais de agudos.

“A implementação e o desenvolvimento de cuidados paliativos pediátricos em Portugal devem ser uma prioridade do Ministério da Saúde. Torna-se urgente trabalhar numa colaboração tripartida Pediatria – Cuidados Paliativos – Cuidados Primários, para se encontrarem soluções práticas e adaptadas à nossa realidade, que racionalizem os cuidados prestados a estas crianças e suas famílias, indo ao encontro das suas necessidades e desejos”, apela a especialista.

Estas e outras questões são debatidas no VII Congresso Nacional de Cuidados Paliativos, que decorre no Hotel Tivoli Carvoeiro, no Algarve.

Níveis de Provisão de Cuidados Paliativos Pediátricos pela International Children’s Palliative Care Network:

Nível 1 – Sem actividade reconhecida

Nível 2 - Capacidade de iniciar actividade

Nível 3 – Provisão localizada

Nível 4 – Integração com os serviços de saúde