Esta iniciativa, que se realiza no âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado a 28 de fevereiro, pretende ser uma conversa dedicada às necessidades dos doentes e das suas famílias. Contará com a moderação de Elisa Leão Teles, pediatra e coordenadora do Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar e Universitário de São João e reúne um conjunto de especialistas de forma a abordar e debater aquilo que é possível fazer atualmente para melhorar a qualidade de vida destes doentes.

Num primeiro momento, será discutido o tema “Apoiar no Presente” por Elisa Leão Teles,  por Joana Almeida - psicóloga no Hospital Pediátrico de Coimbra (CHUC), por Paula Namora - assistente social no Hospital Pediátrico de Coimbra (CHUC) e António Silva, presidente da APL – Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma. A sessão focar-se-á na importância de uma abordagem multidisciplinar e no papel de cada um dos intervenientes.

O evento contará, ainda, com a presença de Paulo Gonçalves, presidente da RD Portugal - União de Associações de Doenças Raras, e de José Vilhena, presidente da DOCE - Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses. Irão abordar a importância de “Manter a Esperança para o Futuro” para quem vive com Doenças Raras, por meio da constante investigação científica e inovação, mencionando, ainda, a expetativa de quem vive com uma doença sem tratamento.

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