Viver com narcolepsia
O que é a narcolepsia?
A narcolepsia é uma perturbação intrínseca do sono, crónica, de origem neurológica e em que existem alterações na ciclicidade e estabilidade do ciclo sono-vigília. É uma espécie de "mistura" entre os fenómenos normais da vigília e do sono, mais especificamente do sono paradoxal.
Algumas das características do sono paradoxal aparecem isoladas e de forma bizarra, enquanto estamos acordados.
Os sintomas mais característicos da doença são a sonolência excessiva e a cataplexia, que poderão surgir com intervalo de anos entre si.
De acordo com estudos recentes, a narcolepsia está relacionada com a deficiente produção de hipocretina a nível cerebral.
Quais os sintomas principais?
Quando falamos dos sintomas principais, referimos os mais comuns. No entanto, nem todos têm que estar presentes para se fazer um diagnóstico de narcolepsia.
A sonolência excessiva é geralmente o primeiro sintoma a aparecer, surgindo sob a forma de crises de sonolência súbita e imperiosa, podendo ocorrer no meio das actividades diárias e ser, por isso, muito incapacitante. Pode-se adormecer a conversar, à mesa, a conduzir ou em qualquer outra circunstância inoportuna.
Por outro lado, a cataplexia, outro dos sintomas da narcolepsia, é a perda da força muscular, geralmente desencadeada por emoções como o riso, a irritação, ou simplesmente decorrente de um susto ou de um factor surpresa. Pode envolver todos os músculos e provocar queda súbita ou atingir apenas pequenos grupos musculares, resultando em queda das pálpebras, da cabeça para a frente (músculos do pescoço), queda do queixo, voz arrastada, flexão dos joelhos ou a queda de pequenos objectos das mãos. Durante o episódio não há perda dos sentidos, embora usualmente o indivíduo não consiga falar.
Podem ocorrer também alucinações hipnagógicas/hipnopômpicas que consistem em visões ou outras sensações assustadoras que ocorrem quando o indivíduo está respectivamente a adormecer ou a acordar.
As queixas de paralisia de sono são também frequentes e designam-se pela incapacidade de se mover na altura do adormecer ou do acordar, ficando o indivíduo paralisado por segundos ou mesmo minutos. Estas paralisias são frequentemente acompanhadas das alucinações acima descritas, o que se poderá tornar ainda mais aterrador. Este sintoma pode existir isoladamente em indivíduos sem qualquer suspeita de narcolepsia.
As queixas de insónia ou de sono pouco reparador com despertares frequentes, o aumento de peso e a depressão são também sintomas frequentes.
Quem pode ter a doença e qual a sua frequência?
A narcolepsia não tem preferência de raças e afecta igualmente os dois sexos, variando a sua frequência nos diversos países. Em Portugal a prevalência é de 0,04 por cento ou seja, afecta aproximadamente 40 indivíduos por cada 100.000.
Embora os primeiros sintomas surjam, na maioria das vezes, na adolescência ou no adulto jovem, entre os 15 e os25 anos, podem surgir também, embora com menor frequência, entre os 35 a 45 anos. Em qualquer dos casos, o seu diagnóstico é geralmente feito vários anos após o início da doença.
Como se diagnostica?
Se existem sintomas que o façam suspeitar ser portador da doença, deverá consultar o seu médico de família no sentido de este o orientar para uma consulta de perturbações do sono ou de neurologia, onde o seu problema possa ser adequadamente diagnosticado e tratado.
Nessa consulta, o diagnóstico dever-lhe-á ser confirmado com a realização do Teste de Latências Múltiplas do Sono. Este exame é efectuado durante o dia em laboratório, dando-lhe hipótese de dormir durante vinte minutos de duas em duas horas, num total de cinco períodos. Se o tempo médio que demora a adormecer for curto e, se pelo menos em duas destas hipóteses entrar em sono paradoxal, o teste considera-se positivo.
A entrada em sono paradoxal numa pessoa saudável ocorre normalmente cerca de 90 minutos depois do adormecer. Sempre que possível, este teste deverá ser precedido na noite anterior, por um registo poligráfico de sono nocturno, para diagnóstico de outras possíveis causas de sonolência.
Como se trata?
Actualmente ainda não existe tratamento da causa mas apenas dos sintomas. O tratamento implica medidas comportamentais que poderão ajudar a controlar parte dos seus sintomas de sonolência.
Algumas destas medidas podem passar por sestas de 15 a 20 minutos durante o dia, evitar refeições pesadas e bebidas alcoólicas. Por outro lado, poder-lhe-á ser recomendado o uso de fármacos estimulantes do sistema nervoso central, que o ajudarão a controlar a sonolência durante o dia.
Para o tratamento dos outros sintomas relacionados com o sono paradoxal como a cataplexia, alucinações hipnagógicas/hipnopômpicas e a paralisia de sono, geralmente são usados fármacos anti-depressivos, independentemente de haver ou não depressão, mas pelo seu efeito no sono paradoxal.
Porque esta doença é ainda pouco conhecida, uma parte importante do tratamento é o apoio que o médico lhe poderá dar, ajudando-o a lidar melhor com a narcolepsia e a fazer com que os outros a aceitem e ajudem a minorar as suas possíveis consequências, tanto a nível pessoal como socioprofissional.
Cabe assim ao clínico, se julgar benéfico e se for do interesse do doente, informar professores ou empregadores, sensibilizando-os para as horas de descanso adequadas e para a necessidade de pequenas sestas durante o dia, ou mesmo, ajudá-lo a adequar a sua profissão à sua doença, evitando profissões que a agravem ou o ponham em especial risco (trabalho por turnos, condução profissional, etc.).