A conclusão consta do estudo “Qualidade de vida dos irmãos de crianças/adolescentes autistas”, elaborado por Inês Bonito Pais, no âmbito da sua tese de mestrado em Ciências da Educação na Universidade Católica Portuguesa - Centro Regional das Beiras.

O estudo, que será apresentado no VI Congresso Internacional de Psicologia da Criança e do Adolescente, que decorre na quarta e na quinta-feira na Universidade Lusíada, em Lisboa, envolveu 68 crianças e adolescentes irmãos de autistas inscritos na Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) de Viseu.

Em declarações, a orientadora da investigação, Rosa Martins, explicou que o estudo surgiu da necessidade de estudar a qualidade de vida dos irmãos de crianças e adolescentes com autismo.

O estudo concluiu que “67,51% dos irmãos de crianças com autismo tem uma qualidade de vida satisfatória”. Contudo, não se podem esquecer os restantes e, nessa perspectiva, pode considerar-se que “a qualidade de vida é mediana”, observou.

Os valores mais positivos apontados foram as questões económicas, a provocação e o estado de humor, enquanto os aspectos mais afectados foram os tempos livres, as amizades e o ambiente escolar.

A investigadora adiantou que os valores positivos apontados foram “uma surpresa” e contrariam de alguma forma os resultados de outros estudos realizados.

“Verificámos que os adolescentes têm capacidade para gerir o problema de modo a não sentirem solidão e depressão”, disse Rosa Martins, realçando também que 78% dos inquiridos consideram suficiente o dinheiro que os pais lhes dão para as suas actividades.

Disse ainda que “muitas vezes estes adolescentes são sujeitos a chacota pelos seus pares”, mas o estudo revelou que têm uma grande capacidade de ultrapassar estas provocações.

A dimensão mais negativa foi a ocupação dos tempos livres. “Eles sentem que têm uma sobrecarga relativamente ao irmão e que têm uma vida limitada em termos exteriores”, porque a família “isola-se um bocadinho pelas consequências sociais”.

Também consideram que têm uma limitação em termos de grupos de amigos por causa de terem um irmão com autismo, adiantou.

Questionados sobre se tiveram de assumir responsabilidades especiais por terem um irmão autista, 85% afirmaram que sim, sentido que têm uma sobrecarga em relação aos colegas.

As implicações acrescidas mais referidas são “o ter de o acompanhar frequentemente” o “ ter de o ajudar em tudo” e o ter “de o compreender”. As raparigas expressam mais implicações na vida pessoal do que os rapazes

Já 40% sentem que os pais lhes dão muito pouca atenção, concentrando a atenção no irmão que tem problemas.

O estudo defende que tem de haver maior sensibilização dos pais no sentido de dedicarem a devida atenção à criança autista mas sem esquecer os irmãos e uma colaboração na escola.

É essencial também que os profissionais de saúde estejam atentos às dificuldades e necessidades dos irmãos ao longo de todo o processo de acompanhamento das crianças autistas.