A Progeria Research Foundation (PRF) financiou a participação no novo ensaio clínico a mais 40 crianças de todo o mundo, entre as quais a Cláudia, de Viseu, que tem 16 anos, e o João, de Portalegre, que tem 11 anos.

“Em comum, o facto de serem dois doentes portadores da progeria, uma doença rara que afecta 300 crianças em todo o mundo. Ambos vão participar em Novembro num ensaio clínico mundial com um novo tratamento que promete retardar o envelhecimento precoce”, avança a PRF.

Além de financiar o estudo com o novo “farnesyltransferase inhibitor lonafarnib”, a fundação dará apoio às famílias destas crianças durante a estadia em Boston.

Segundo a PRF, “todas as crianças com progeria morrem de doença cardíaca numa idade média de 14 anos”. Entre os sintomas da doença estão a falha de crescimento, a perda de gordura corporal e cabelo, a pele envelhecida, a rigidez das articulações e a luxação do quadril.

A fundação estima que “existam apenas cerca de 300 crianças com progeria em todo o mundo, tornando-a entre a mais rara das doenças muito raras”.

Além deste ensaio clínico, a PRF quer encontrar e ajudar as crianças com esta doença, tendo em curso a campanha “Find the other 150”.

Esta iniciativa mundial tem ajudado a fundação a identificar e a ter contacto com mais de 60 crianças com progeria desde o seu lançamento inicial, em 2009 (um aumento de 120%).

A PRF foi criada em 1999 com o intuito de encontrar a causa, tratamentos e cura para a progeria. Uma pesquisa realizada em parceria com a fundação identificou o gene que causa a doença, o tratamento e vários possíveis candidatos para cada ensaio clínico em progresso ou em planeamento.

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