Rainha Letizia e a primeira-dama lusa juntas pelas doenças raras
A rainha, que chegou hoje a Lisboa em viagem oficial juntamente com o rei Felipe VI, esteve acompanhada pela primeira-dama de Portugal, Maria Cavaco Silva, enquanto os respectivos chefes de Estado dialogavam no gabinete de trabalho do presidente luso, diz a agência Efe.
Rainha Letizia e a primeira-dama lusa, juntas pelas doenças raras. As duas tiveram um encontro com a presidente da Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA), Paula Brito e Costa.
Letizia colaborava já como princesa há vários anos com as associações espanholas que defendem os interesses deste colectivo, preocupadas especialmente por fomentar a investigação e melhorar o apoio social aos afectados.
De facto, é presidente de honra da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), que agrupa mais de 200 associações.
Letizia tinha coincidido com Brito e Costa no passado mês de Fevereiro em Madrid, no palácio da Zarzuela, onde trataram a organização em Lisboa do próximo congresso ibero-americano de doenças raras.
Segundo informou hoje a FEDRA, só em Portugal existem 800.000 portadores de doenças raras e várias centenas de pessoas ainda estão por diagnosticar.
Em Espanha, a FEDER calcula que 35% das crianças que padecem de alguma das mais de 900 doenças raras detectadas morre antes de chegar à idade adulta, fundamentalmente pela ausência de médicos especializados, o que, somado ao pouco conhecimento existente sobre a matéria, provoca uma excessiva lentidão nos diagnósticos.