Pode afectar pessoas de todas as idades, raças e sexo, embora o maior número de doentes seja do sexo feminino. O Lúpus é uma doença crónica e auto-imune que se caracteriza pela agressão que o sistema imunológico faz ao seu próprio organismo. Ou seja, “o sistema imunológico em condições normais, fisiológicas defende-nos das agressões, por exemplo, das infecções, e não nos ataca”, explicou ao Atlas da Saúde Carlos Alberto Ferreira, presidente da Associação de Doentes com Lúpus, acrescentando que ainda não se sabe exactamente como isso acontece. Sabe-se, no entanto, refere o presidente, “que não é uma doença infecciosa, nem contagiosa, e não é nenhuma doença cancerosa”. A doença pode afectar muitos órgãos e sistemas diferentes (daí a denominação sistémica) e podem existir formas muito diferentes da doença. Ou seja, os sintomas variam de doente para doente e até, no mesmo doente, de período para período.

Para Carlos Alberto Ferreira é importante assinalar o Dia do Lúpus e chamar a atenção para o facto de “ser uma doença crónica e ter para os doentes um impacto fortíssimo quer na sua actividade física, capacidade de trabalho, relacionamento familiar ou social”. Para o efeito a Associação de Doentes com Lúpus organiza para o dia 10 de Maio um Torneio de Golf no Paço do Lumiar, em Lisboa. “Haverá também uma corrida/caminhada de 5 Km, organizada a favor da Associação de Doentes com Lúpus, no dia 11 de Maio, pelo ginásio de Total Combat na Quinta do Conde e que tem como responsável a Professora Raquel Galvão Teles”, informa o presidente.

Apesar de pouco falada, Carlos Alberto Ferreira considera que “tanto a população, como os profissionais de saúde, sobretudo médicos e enfermeiros, começam a estar mais atentos aos sintomas e sinais da doença e, por isso, mais despertos para reconhecer esta enfermidade”. É que segundo o especialista, “parece existir uma maior incidência (número de novos casos) e prevalência da doença”, por isso, “as campanhas de sensibilização são extraordinariamente úteis”. Infelizmente diz, “ainda não existe um valor exacto da prevalência (número de doentes com a doença), mas estima-se que andará por volta dos 15 mil e os 25 mil doentes, embora esta estimativa, pecará por defeito”.

Sem cura mas com tratamento
O Lúpus não é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna. É uma doença crónica sem cura, mas com tratamento. A adequada opção terapêutica e a adesão do doente são dois pontos essenciais para o controlo da doença, podendo mesmo haver uma remissão que permita a paragem do tratamento por grandes períodos de tempo. A verdade é que, inicialmente, o Lúpus pode ser uma doença de difícil diagnóstico e controlo terapêutico, pelo que, “muitos dos doentes sentem-se um pouco perdidos, por inúmeras especialidades, sentindo a falta do médico gestor da sua doença, e sentem se, por vezes, muito confusos por opiniões diferentes”, lamenta o especialista.

Segundo o presidente da Associação, nos últimos anos, também “os doentes manifestam dificuldades económicas para as deslocações às consultas ou outras terapias, devido às limitações impostas, ultimamente, pelo Ministério da Saúde, para além da dificuldade de acesso às consultas de doenças auto-imunes a nível hospitalar e acesso à fisioterapia. Queixam-se também das alterações a nível de medicamentos, devido a descomparticipação de um número, cada vez mais elevado, de medicamentos incluindo os protectores solares, tão essenciais para estes doentes”.

Também a Associação de Doentes com Lúpus sentiu algumas dificuldades desde o início de 2013, “devido à situação económica do País e a uma redução acentuada dos apoios essenciais, de entidades oficiais, empresas, entidades bancárias, laboratórios farmacêuticos, mecenas e particulares e isto reflectiu-se no apoio prestado aos doentes”.

‪Apesar de tudo, o presidente mantém a esperança na luta pelo apoio aos doentes com Lúpus, uma doença que, por vezes, pode ter uma evolução mais agressiva mas uma boa parte dos doentes tem uma evolução relativamente benigna. O especialista alerta que “quanto mais precocemente for diagnosticada a doença, melhor será controlada, dado que dispomos, hoje, melhor arsenal terapêutico para tratarmos os doentes”. Para isso, conclui Carlos Alberto Ferreira, “quer o papel educativo dos profissionais de saúde, quer o apoio da família, assim como a compreensão da sua doença, pelo doente, são pontos fundamentais, para o seu desempenho escolar, no trabalho, na família, no seu estilo de vida, na sua participação na sociedade”.

Corrida Solidária contra o Lúpus
Vai ocorrer no próximo dia 11 de Maio de 2014 pelas 10h, a Corrida Solidária contra o Lúpus na Quinta do Conde, num percurso total de 5Km, contando com a organização Total Combat. A prova inicia-se às 10h na Rua Garcia Orta, junto ao Lote 545, na Quinta do Conde.

As inscrições serão efectuadas no local pelo valor de 2.50€ (com oferta de T-Shirt), até ao limite de 1 hora antes do início da corrida. O valor das inscrições reverte integralmente para a Associação de Doentes com Lúpus, sendo que todas as despesas inerentes a este acontecimento são comparticipadas, na sua totalidade, pelos organizadores da corrida. A Associação de Doentes com Lúpus far-se-á representar com a presença de alguns dos seus elementos de Direcção.

Mais detalhes pode consultar a página da Associação http://www.lupus.pt