Desempenho do Centro de Hemofilia do Hospital de S. João premiado
O centro hospitalar congratula-se com esta distinção por considerar que "esta entidade externa vem confirmar a qualidade do tratamento efectuado no CH São João".
"É relevante não apenas para a confiança dos doentes, mas também porque permite mais facilmente a inclusão do centro em ensaios clínicos internacionais, estudos e projectos de investigação, assinalando de forma inequívoca o centro no panorama europeu", acrescenta.
A Hemofilia é um conjunto de doenças hereditárias que se caracterizam por uma hemóstase inadequada, ou seja, os doentes não conseguem formar coágulos de forma efectiva, provocando hemorragias. Pensa-se que existirão em Portugal cerca de 700 a 800 doentes com estas patologias.
A hemofilia A (forma mais comum), que corresponde a uma deficiência de factor VIII da coagulação, está presente em cerca de 1 em cada 5.000 nascimentos do sexo masculino, ou seja, estima-se que nasçam todos os anos, cerca de 8 a 10 crianças afectadas com esta patologia, sendo que actualmente, em função dos tratamentos utilizados, estes doentes têm uma esperança de vida semelhante ao resto da população.
Em função desta doença ter impacto nos vários sistemas do organismo, da necessidade de um conhecimento profundo no seguimento e tratamento dos doentes, da necessidade de equipas multidisciplinares com experiência nesta área, da imprescindibilidade de apoio de urgência 365 dias/24h, bem como da elevada despesa com medicamentos, as normas recomendam a criação de centros de hemofilia.
Em Portugal não existem formalmente criados centros de hemofilia. Apesar do seu tratamento se concentrar apenas em alguns hospitais, desconhece-se se cumprem com os requisitos de qualidade que são exigidos.
Para se avaliar esta questão, foi criado um projecto europeu (EUHANET -- European Haemophilia Network Project), financiado pela Comissão Europeia e que pretende estabelecer uma rede de centros de hemofilia, de modo a melhorar o apoio médico a doentes com patologias hemorrágicas hereditárias.
A EUHANET estabeleceu dois tipos de centros de hemofilia a nível europeu: centros de tratamento (mais básicos) e centros polivalentes (que fornecem o tipo de apoio mais diferenciado, funcionando como centros terciários de referência).
Nesse sentido, foi estabelecido um conjunto de requisitos de qualidade, que os centros têm de cumprir para serem reconhecidos, nomeadamente: instalações, organização, recursos humanos especialistas, políticas e procedimentos, formação, terapêuticas disponíveis, disponibilidade e experiência de um conjunto significativo de especialidades no tratamento destes doentes (ortopedia, medicina física e reabilitação, gastroenterologia, doenças infecciosas, estomatologia), apoio de genética médica e participação em projectos de investigação clínica.
Para além disso, os centros têm de conseguir fornecer tratamento profilático para o ambulatório, bem como tratamento de urgência, possibilidade de serem realizadas cirurgias programadas, além de outras questões mais específicas, como o tratamento de doentes com inibidores, incluindo a imunotolerância.