O Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR) foi concebido pela Direcção-Geral da Saúde (DGS) e desenvolvido pela SPMS (Serviços Partilhados do Ministério da Saúde), de forma a ser acedido através dos portais da PDS – Plataforma de Dados da Saúde, disse fonte do Ministério da Saúde e noticiado pelo Sapo Saúde.

Este cartão transmite a informação clínica mínima essencial, servindo de protecção e segurança clínica dos doentes e simultaneamente de auxílio na boa prática clínica da equipa terapêutica que os atende em situação de emergência ou urgência.

A necessidade de criar um cartão deste tipo surgiu da avaliação do “elevado risco a que se submetem as pessoas com doença rara, quando acorrem a um serviço de urgência, por natural e geral desconhecimento dos clínicos sobre os cuidados e terapêuticas a que se podem submeter estes doentes, devido à raridade ou extrema raridade de muitas destas doenças”.

A disponibilidade da requisição do CPDR em formato electrónico permite maior rapidez e eficácia na emissão do cartão, acrescenta fonte do gabinete do ministro.

Assim, o Cartão da Pessoa com Doença Rara destina-se a assegurar que os diferentes profissionais têm acesso a informação sobre a doença, sobre a situação clínica do doente e sobre recomendações de actuação específica de urgência.

Outro objectivo deste cartão é melhorar a continuidade de cuidados, evitando a demora, o erro, intervenções nefastas e possibilitando o rápido contacto com o médico assistente do doente, devidamente identificado no Cartão.

Por fim, o cartão visa ainda facilitar o encaminhamento rápido e adequado, em situação de emergência ou urgência, para a instituição de referência que habitualmente segue o doente.

Para obter o CPDR, o doente terá de o solicitar junto dos médicos de hospitais públicos, designadamente naqueles onde é seguido habitualmente. O processo implica que o médico aceda à Plataforma de Dados de Saúde e esteja habilitado pela sua direcção clínica para o efeito e que o utente esteja inscrito no Portal do Utente.

Sempre que exista alteração clínica que o justifique, será reiniciado o processo de emissão de novo cartão, sendo anulado o anterior com a respectiva informação.