De manhã, a partir das 09h30 irá decorrer no Auditório do Edifício Egas Moniz da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, o Evento Científico “iMM-HomeSense ALS”, que pretende demonstrar os desafios da ELA para os doentes, bem como abordar o tema da Saúde Digital na doença e novas oportunidades neste campo de investigação. É um evento gratuito, presencial, e caso queira participar deverá realizar a sua inscrição previa,  clicando aqui.

Na tarde do Dia Mundial da ELA, a APELA convida todas as pessoas a participarem num evento direcionado aos doentes, familiares e cuidadores, para um lanche partilhado, de convívio e animação. Este momento de celebração irá decorrer em duas localizações distintas: em Lisboa na Casa do jardim, Fundação do GIL (com o apoio da VitalAire®), das 15h00 às 17h00 e no Porto, nas instalações da APELA, no C.H. Conde Ferreira, das 15h00 às 17h00

Ao final do dia as pessoas serão ainda desafiadas a dar continuidade à celebração, no lançamento de uma edição especial de cerveja “ALE | ELA”, especialmente produzida pela Barona, com o apoio da Beerfreaks. Este evento decorrerá no Armazém da Cerveja e em O Catraio, no Porto; Flor do Lúpulo, Lisboa e no Barona Craft Beer House em Castelo de Vide.

Com a realização deste evento, parte dos lucros reverterão para apoiar a APELA.

“Estas iniciativas pretendem sobretudo aumentar a consciencialização para uma doença que afeta pessoas de um modo extremamente impactante e disruptivo dos planos de vida, independentemente das idades. Procuramos apoiar os doentes e as suas famílias, e continuar a lutar por melhores tratamentos, porque acreditamos e queremos, juntos, fazer a diferença, que se inicia com pequenos gestos, e numa sociedade mais atenta e consciente das elevadas necessidades que advêm desta doença grave. Estamos a falar de uma doença que a sobrevida média é de cerca de 3 a 5 anos. Acreditamos e mantemos a esperança no que o Futuro nos possa trazer, assente no trabalho de investigação, em novas tecnologias, e num apoio clínico, social e comunitário, para as melhores e mais atempadas respostas a todos os que de tanto delas precisam”, sublinha Teresa Moreira, Diretora Executiva da APELA.