Em Portugal, cerca de 44,5% dos cuidadores informais são familiares, o que acarreta um maior estado de exaustão emocional (83,3%), descurando, muitas das vezes do seu próprio bem-estar, dado que se dedicam a apoiar e a suprimir as necessidades daqueles de quem cuidam a tempo inteiro (78,5%) ou parcialmente (36,5%).

Deste modo, Catarina Costa Duarte, membro da direção da RD-Portugal, explica que “o projeto nasce da premência de serem implementadas respostas sociais adaptadas às reais necessidades das pessoas com doença rara e dos seus cuidadores, considerando que, diariamente, as pessoas com doença rara enfrentam mais dificuldades no acesso aos cuidados de saúde humanizados e centrados no doente”.

Através da criação de uma plataforma digital, os cuidadores informais descrevem as suas necessidades e os cuidadores formais as aptidões e disponibilidade. O método de seleção do cuidador formal para integrar uma determinada família é feito consoante as necessidades de cada cuidador informal e da pessoa cuidada, havendo um match para uma maior adequação, seguindo-se um tempo de aceitação para a família conhecer o cuidador formal, mitigando eventuais receios e medos inerentes por deixarem um familiar ao cuidado de alguém desconhecido. O tempo máximo no auxílio prestado por cada cuidador formal à pessoa com doença rara é de 20 horas mensais, repartidas conforme a necessidade.

Outros dos objetivos do projeto passam por aumentar a literacia dos profissionais de saúde e do setor social para as doenças raras, promovendo um correto acompanhamento e cuidado, bem como o de promover o trabalho em rede entre as 42 associações de doentes associadas da RD-Portugal, entidades privadas e organismos públicos. O projeto vai apoiar 15 famílias pertencentes às associadas da RD-Portugal.

O projeto, com início previsto para dezembro, tem a duração de 12 meses, e divide-se em diferentes fases, que vão desde a criação à apresentação de resultados, passando pela documentação e recolha, intervenção e ajustes, e avaliação de impacto social. Estão em vista novas parcerias e angariação de apoios para que o projeto perdure.

No que respeita à implementação do projeto, Palmira Martins, assistente social da RD-Portugal e responsável operacional pelo projeto, explica que o mesmo “estará sob avaliação da ENSP – Escola Nacional de Saúde Pública, que fará o acompanhamento do projeto e avaliação de impacto real do mesmo”.

A 5.ª edição dos Prémios Caixa Social, uma iniciativa da Caixa Geral de Depósitos – que financia projetos sociais com carácter inovador, orientados para mitigar a pobreza e favorecer a inclusão social –, premiou 36 projetos de instituições sociais, a nível nacional, com um valor total de 760 mil euros, nas áreas de Inclusão Social e Solidariedade, Prevenção e Cuidados de Saúde, Educação, Formação e Capacitação, Criação e Promoção de Emprego.